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El próximo 21 de septiembre se celebra el Día Mundial de la enfermedad de Alzheimer. Una iniciativa establecida por la Organización Mundial de la Salud (OMS) y respaldada por Alzheimer's Disease Internacional (ADI), desde 1994.

Este día representa una oportunidad para dar a conocer la enfermedad y sus consecuencias, ya que éstas trascienden los límites propios de quienes la sufren y afecta a aquellos que les cuidan. Por lo tanto, con este día se pretende promover el apoyo y la solidaridad de toda la población.

El lema que la asociación internacional propone para este año 2013 es Dementia: a journey of caring (Demencia: una trayectoria de cuidados), en reconocimiento de la atención que precisan las personas afectadas y sus cuidadores.

Tal y como refleja este lema, la convivencia con la enfermedad entraña una larga trayectoria de cuidados, proporcionados en su gran mayoría por la familia. Los cambios abrumadores e imprevistos que la enfermedad ocasiona rompen con la lógica de los acontecimientos vitales familiares, llegando a comprometer la dinámica y el funcionamiento normal de la unidad familiar.

Es por todo ello que la enfermedad de Alzheimer requiere del compromiso y la participación de todos y, por consiguiente, su atención debe hacerse extensible a todo el sistema familiar. En este sentido, los profesionales implicados tenemos un papel fundamental, puesto que entre nuestras competencias está ofrecer un cuidado holístico que, sin olvidar la salud individual, se acerque al cuidado de la salud familiar.

Estudiosos del área insisten en que la persona con Alzheimer no puede considerarse fuera de la familia, pues esta enfermedad se constituye como "un asunto de familia". Nosotras las enfermeras, profesionales del cuidado, reconocemos que son muchos los retos a los que diariamente se enfrenta "la familia cuidadora", pero no podemos olvidar su dimensión positiva: la oportunidad para descubrir y reforzar capacidades y fortalezas de ésta, y de intensificar el compromiso humano, el afecto y la solidaridad que existe entre sus miembros.

Así pues, proponemos trabajar con un enfoque familiar positivo cuyo énfasis resida en la identificación y el refuerzo de las competencias, los valores y las esperanzas de las familias, considerando el cuidado de éstas como un proceso de oportunidades y crecimiento para la unidad familiar. Los profesionales de enfermería debemos y podemos ayudarles a ser ingeniosas frente a las crisis que puedan surgir, a sobrellevar tensiones persistentes y a responder ante futuros retos de forma responsable y autónoma. En definitiva, a convivir con esta enfermedad de forma sostenible.

Tanto las personas con enfermedad de Alzheimer como sus familias necesitan apoyo y formación en los cuidados y el mantenimiento de su propia vida, desde el inicio de la enfermedad. Desde la Facultad de Enfermería estamos trabajando con ilusión porque se cumpla este propósito, desarrollando investigaciones e implementando estrategias de formación que recogen las experiencias y perspectivas de la unidad familiar, sin olvidar a la persona con enfermedad de Alzheimer. 

Dra. Ana Canga Armayor
Dña. Nuria Esandi Larramendi
Facultad de Enfermería - Universidad de Navarra