El miedo a que el final de la vida se pueda asociar a un sufrimiento intolerable o refractario es algo que está presente en la sociedad. Y, más allá del miedo, el deseo de morir sin sufrimiento es algo legítimo que, por suerte, tiene una respuesta médica eficaz en lo que conocemos como sedación paliativa, una sedación que no tiene relación con la eutanasia.

Este artículo resume dos trabajos científicos que revisan cómo se practica la sedación paliativa en Europa en estudios prospectivos y qué criterios sirven para valorar la calidad de la sedación.

Estos trabajos han sido la base de un documento de consenso sobre el marco conceptual y la terminología de la sedación paliativa al final de la vida, que se enmarca en un proyecto de la Unión Europea, y en el que participan grupos de investigación de Alemania, Bélgica, España, Holanda, Hungría, Italia y Reino Unido.

¿Qué es la sedación paliativa?

La sedación paliativa es una intervención médica destinada a aliviar el “sufrimiento refractario” al final de la vida. Lo consigue mediante el empleo proporcional y controlado de fármacos destinados a reducir la conciencia del paciente.

Esta sedación paliativa puede ser continua o intermitente, profunda o ligera. Es decir, una sedación paliativa no siempre exige que el paciente esté profundamente dormido: puede estar adormilado y también puede aplicarse durante un tiempo concreto si con ello se consigue un alivio adecuado si de esa manera el enfermo se alivia.

Pero en general la sedación que se aplica es profunda, continua y mantenida para aliviar el sufrimiento hasta que el paciente fallece. De hecho, el contexto clínico de una sedación paliativa es siempre el final de la vida y las guías clínicas sugieren como condición que se considere un pronóstico -y, por tanto, una duración de la sedación- inferior a dos semanas.

El objetivo de la sedación paliativa es aliviar, de modo que esta sedación debe ser siempre proporcional al alivio necesario. Esta sedación paliativa es diferente de la somnolencia que producen algunos fármacos que se usan para que el paciente descanse o para tratar su ansiedad o como efecto secundario de analgésicos como morfina y sus derivados.

La sedación paliativa no es un medio para acelerar la muerte del paciente, ni una práctica dirigida a cumplir un deseo de no estar consciente al llegar el final de la vida sin que se padezcan síntomas refractarios o una angustia severa. Tampoco se emplea la sedación para aliviar el dolor de los familiares o la carga de trabajo o la ansiedad de los cuidadores

¿Qué es el “sufrimiento refractario”?

Para considerar una sedación paliativa, los miembros de un equipo asistencial deben haber llegado a la convicción de que no hay otras opciones de tratamiento que puedan proporcionar un alivio adecuado en un tiempo razonable y sin efectos adversos inaceptables. Encontrar el rango de tiempo aceptable es algo compartido entre el equipo y el paciente.

Es preciso que este equipo tenga experiencia en cuidados paliativos y que haya realizado una evaluación multidimensional de la situación. De hecho, con frecuencia, el paciente alcanza un alivio adecuado gracias a la atención y las medidas de este equipo experto.

En la capacidad de alcanzar este alivio influye también la tolerancia al sufrimiento, algo que depende de factores personales, sociales y culturales. Esta tolerancia al dolor o al sufrimiento influye también en las preferencias y el deseo del enfermo.

La sedación paliativa se emplea cuando se considera que es el único recurso disponible para aliviar la situación del paciente. En este contexto, sufrimiento refractario es el que no puede ser aliviado con el trabajo de un equipo experto en de cuidados paliativos multidisciplinario en un tiempo suficiente. La noción de refractariedad se puede aplicar a un solo síntoma o, más habitualmente, a un conjunto de síntomas que el paciente experimenta como insoportable.

¿Quién decide sobre la condición de intolerabilidad?

La decisión de llevar a cabo una sedación paliativa supone un proceso conjunto de toma de decisiones compartido entre el paciente y un equipo experto en cuidados paliativos. En cierto modo, es el paciente el que determina que el problema es intolerable y el equipo el que determina que es refractario.

¿Qué síntomas suelen estar implicados en lo que se ha llamado sufrimiento refractario?

En el final de la vida hay síntomas o situaciones que pueden ser potencialmente refractarios como el delirio (delirio agitado), la disnea, el dolor, los vómitos continuos, las convulsiones… Algunas de ellas pueden presentarse con auténticas emergencias. Es el caso de hemorragias masivas, dificultad respiratoria terminal o crisis de dolor que suelen requerir una sedación paliativa urgente.

¿Cómo evaluar la eficacia de la sedación paliativa?

El modo de evaluar la eficacia de la sedación paliativa es la calidad del confort referido por el paciente o, si no es posible, la profundidad de la sedación y el grado de tranquilidad que se percibe en el enfermo. Existen cuestionarios y escalas objetivas que valoran el grado de malestar incluso de una persona que no se puede expresar, para ello se centran en la expresión del rostro, la tranquilidad de la respiración o el nivel de relajación. En resumen, los profesionales se centran en el alivio y en el nivel de confort del enfermo que va a fallecer.

El “sufrimiento existencial” como situación excepcional para sedación paliativa

Los cuidados paliativos se ocupan también de la dimensión existencial del sufrimiento. Este sufrimiento existencial puede presentarse como pérdida de sentido y de propósito en la vida, miedo a la muerte, impotencia, desesperanza y desesperación, percepción de pérdida de la dignidad, sensación de abandono o simplemente sentirse como una carga para los demás.

Esto en sí mismo no sólo ocurre en las enfermedades terminales, pero puede expresarse con mucha más fuerza cuando una persona enfrenta el final de la vida. Sin embargo, solo en casos excepcionales el sufrimiento existencial aparece como razón única para la sedación paliativa. Son mucho más frecuentes los casos en los que este sufrimiento es una parte (reforzadora) de la refractariedad.

La refractariedad del sufrimiento existencial es más difícil de establecer por su evolución dinámica, por la ausencia de medios de medida estandarizados y porque también se puede presentar en fases no finales de la enfermedad en las que la sedación paliativa no se considera un tratamiento adecuado. Pero su principal problema es que el sufrimiento existencial va más allá de lo médico e involucra aspectos personales, culturales o religiosos que agregan significado a la vida.

Para plantear la sedación paliativa en un sufrimiento existencial deberían cumplirse varias condiciones como: que aparezca en el contexto de una enfermedad avanzada terminal, que se pueda considerar refractario tras ser evaluado de manera repetida por un equipo multidisciplinario, que además de experiencia clínica incluya un perfil psicosocial y espiritual, que en la decisión participen los familiares y/o los cuidadores profesionales.

Además, en caso de sufrimiento existencial la primera opción debería ser la sedación intermitente en lugar de la sedación profunda continua. Y, en todo caso, la sedación paliativa por sufrimiento existencial no debe emplearse para acortar deliberadamente la vida a petición del paciente.

En conclusión

La medicina paliativa es la ciencia del alivio del sufrimiento intenso provocado por las enfermedades graves. Si el sufrimiento llegara a ser insoportable para el paciente terminal, lo adecuado, lo ético, lo médico… es aliviar con un medio proporcionado como es la sedación paliativa. Los profesionales deben tener conocimientos en cuidados paliativos, entre ellos los que corresponden a la práctica de la sedación paliativa. El gobernante y el legislador tienen obligación de facilitar cuidados paliativos para todos los que lo necesitan.

Este artículo fue publicado originalmente en The Conversation. Lea el original.