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Los tres principales retos de la investigación cualitativa en cuidados paliativos son reclutar participantes, el uso adecuado del lenguaje y entender los riesgos y beneficios de los estudios. Así lo indicó en la Universidad de Navarra Carole Robinson, profesora asociada de Enfermería en la Universidad de British Columbia (Canadá).

La experta se ha incorporado en febrero como investigadora visitante al equipo del Programa ATLANTES del Instituto Cultura y Sociedad (ICS). Asimismo, fue una de las ponentes del curso ‘Data collection within qualitative research methodologies', organizado por el proyecto junto con la Unidad de Educación Médica de la Facultad de Medicina.

Con respecto a la participación de los pacientes en las investigaciones, Carole Robinson señaló la principal dificultad para fomentarla: "Cuando se encuentran de frente con su propia mortalidad y el sentido de que su tiempo es limitado, su disposición a la hora de participar en un estudio se ve influida negativamente". Con todo, la profesora destacó la importancia de involucrar a los enfermos, ya que de acuerdo con su experiencia, cuando participan en los estudios, "estos son un éxito". 

Mejorar la calidad de vida del enfermo

El segundo desafío que enumera la investigadora es emplear un lenguaje apropiado y cómo el uso de ciertas palabras puede beneficiar  o no al estudio.  Por ejemplo, según la profesora, en los países anglosajones se suele identificar el concepto de ‘paliativo' con el final de la vida. Frente a esto, recordó que "‘paliativo' no significa el final de la vida; los cuidados paliativos comienzan cuando la enfermedad empieza a afectar la calidad de vida de la persona".

Por último, señaló que entender los riesgos y los beneficios de llevar a cabo estas investigaciones con pacientes es importante a la hora de diseñar las investigaciones cualitativas. "Históricamente –puntualizó- se ha pensado que hacer que el enfermo hable de su experiencia le causa dolor; entendemos que puede evocar esa angustia, pero no creemos que la cause".

En ese sentido, recalcó que los propios pacientes reconocen que es positivo para ellos: "Nos cuentan que les resulta muy útil que alguien les escuche atentamente y se interese por su experiencia".

Junto con Carole Robinson, impartieron el curso María Arantzamendi, profesora de la Facultad de Enfermería e investigadora de ATLANTES; Olga López, profesora de la Facultad de Enfermería; y el sociólogo José Miguel Carrasco, investigador de ATLANTES.

El programa presentó la importancia de la investigación cualitativa para la educación, la investigación y la gestión clínica, y analizará los aspectos básicos de sus principales metodologías: la etnografía, la fenomenología, la narrativa y la teoría fundamentada en datos.