2019_07_24_ICS_tesis_belar

Alazne Belar, doctoranda del Programa ATLANTES del Instituto Cultura y Sociedad (ICS) de la Universidad de Navarra, ha defendido su tesis doctoral titulada ‘La experiencia de querer morir en pacientes con enfermedad avanzada: un estudio de prevalencia y de factores asociados en una población española’,que ha desarrollado en el marco del Programa de Doctorado de Medicina Aplicada y Biomedicina.

Su investigación ha consistido en un análisis cuantitativo de datos obtenidos a través de entrevistas a 200 pacientes de la Clínica Universidad de Navarra y de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital San Juan de Dios de Pamplona.

Un 11% de los participantes en la investigación expresó esporádicamente ‘querer morir’ en algún punto de su enfermedad; en un 7%, estas experiencias fueron más persistentes y un 1% consideró adelantar su muerte. Ante esto, Belar asegura que “no se debe juzgar nunca al paciente; todas estas experiencias son válidas y reflejan su sufrimiento”.

Además, cree que estas expresiones abren una puerta de exploración y comprensión del enfermo y que pueden ser un punto de partida para hablar con él sobre el final de la vida y la muerte. “Hemos visto –apunta- que conversar sobre estos temas no les hace daño y han agradecido el tener la oportunidad de expresar lo que sienten sin ser juzgados”.

Belar considera primordial profundizar en la experiencia de cada paciente ya que “existe un abanico de experiencias y no es conveniente hablar sobre ellas sin tener en cuenta los matices que cada expresión conlleva”. Explica que es una experiencia dinámica, donde puede existir más de un sentimiento –como querer vivir y morir– y que pueden fluctuar en el tiempo.

Según afirma, estos sentimientos pueden deberse a muchos factores, como los síntomas o aspectos existenciales, psicológicos, sociales y personales, que pueden ser abordados. 

Acompañamiento al paciente

En este sentido, la nueva doctora destaca la importancia de escuchar y comprender al paciente ya que estas expresiones tienen distintos significados. Algunos de los pacientes que expresan un ‘querer morir’ a veces “lo que quieren decir es que ya no pueden más, que necesitan ayuda, que quieren vivir pero de otra forma, mejor; por ejemplo, sin dolor”, puntualiza. 

Señala que, lo primero, es identificar y reconocer la experiencia del paciente. Alerta que, “si no se entiende en profundidad la vivencia del paciente, se puede dar un diagnóstico o un tratamiento inadecuado, aportando cuidados sub-óptimos para esa persona”. 

Una vez detectada la situación, insiste en que los profesionales sanitarios deben conversar con el paciente sin juzgarlo, crear empatía y confianza y proveerle de los cuidados necesarios.

“Hemos visto que hablar de estos temas no les hace daño y han agradecido el tener la oportunidad de expresar lo que sienten sin ser juzgados”. Precisamente, se ha visto que no empeora su nivel de depresión o ansiedad.

La investigadora recalca en la importancia de profundizar en la experiencia del paciente para poder ofrecer una atención integral. También recuerda que “la manera de acompañar al paciente puede influir en la forma de vivir la enfermedad”.

En el marco de su tesis doctoral, Belar realizó una estancia de investigación en el Centro Hospitalario Universitario de Vaud (CHUV) de Lausana (Suiza) gracias a una ayuda predoctoral de movilidad internacional ofrecida por el Gobierno de Navarra. Allí pudo comparar sus datos e idear nuevas hipótesis de la mano de Philip Larkin, profesor ordinario de cuidados paliativos en la Universidad de Lausana y director académico del Instituto de Educación e Investigación del Cuidado del mismo centro.

Tras la defensa de la tesis doctoral, Belar continuará con esta investigación en el ICS como parte del trabajo de investigación ‘Dignidad y deseos de morir en pacientes con enfermedad avanzada: estudio de los factores asociados y de las vivencias de los pacientes y profesionales’. Esta investigación la realiza el Programa ATLANTES  gracias a una beca del Instituto de Salud Carlos III, dependiente del Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades.