2016-09-20-Noticia-CIMA-Helpify
“La niña más fuerte del mundo”
Adriana, de 6 años y con síndrome de Dravet, protagoniza la primera historia de Helpify, una plataforma del CIMA y de FEDER para impulsar la investigación de enfermedades raras
Adriana es una niña de 6 años que tiene síndrome de Dravet, una enfermedad genética rara que provoca convulsiones generalizadas de duración prolongada y que carece de tratamiento efectivo. Y es la protagonista de la primera historia de Helpify, una plataforma promovida por el Centro de Investigación Médica Aplicada (CIMA) de la Universidad de Navarra. Sus objetivos son impulsar la investigación de terapia génica para las enfermedades raras y buscar financiación para iniciar nuevos estudios que logren la curación de estos pacientes. Esta iniciativa se realiza en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), organización que representa a los más de 3 millones de españoles afectados (un 7% de la población española).
El CIMA y FEDER han organizado dos actos de presentación de la plataforma, en los que el Dr. Cristian Smerdou, investigador del CIMA, expondrá los últimos avances en terapia génica para estas enfermedades:
-Miércoles 21 de septiembre, a las 18 h, en la Sala Geron del Parc Sanitari Pere Virgili, (edifici Montseny). Barcelona
-Jueves 22 de septiembre, a las 19 h, en el Salón de Actos del CIMA de la Universidad de Navarra. Pamplona.