Mari Carmen Portillo y Leire Ambrosio, Coordinadora del Programa ReNACE e investigador en formación, respectivamente. del departamento de Enfermería de la Persona Adulta. Facultad de Enfermería, Universidad de Navarra
Convivir con la enfermedad de Parkinson
Con motivo del Día Mundial de Parkinson, celebrado el 11 de abril, la Asociación Navarra de Parkinson (ANAPAR) ha organizado varias conferencias, talleres y actividades para tratar los avances en la investigación de la enfermedad, los beneficios de la música en su tratamiento o los cuidados emocionales en la enfermedad.
También ha dedicado una mesa informativa a la persona cuidadora, una labor protagonista en la convivencia con el Parkinson, que generalmente recae en los familiares del enfermo. Una vez diagnosticada la enfermedad, tanto las personas que la padecen como sus familiares/cuidadores experimentan importantes cambios en sus vidas. Aunque hay tratamientos y actuaciones que ayudan a controlar algunos de los síntomas de la enfermedad, queda todavía mucho por hacer para brindar una atención sociosanitaria que considere de manera individual a la persona, así como a su entorno y familia y, por tanto, que tenga en cuenta también los aspectos psicológicos sociales y espirituales. Para abordar estas cuestiones, la Universidad de Navarra creó en 2009 un programa de investigación innovador que se está llevando a cabo en la comunidad foral de Navarra: el Programa ReNACE.
Se trata de una investigación en la que se integran varios proyectos centrados en el proceso de convivencia de pacientes y familiares/cuidadores con una dolencia crónica, como es la enfermedad de Parkinson. El objetivo general es mejorar la convivencia y calidad de vida de las personas con este diagnóstico y de sus familiares/cuidadores.
El equipo de investigación del Programa ReNACE cuenta con una trayectoria investigadora de más de 10 años en el área de Neurología y de Enfermería Neurológica. Con el mismo interés e inquietudes, a este grupo se han unido diferentes investigadores del ámbito de Psicología, Sociología y Trabajo Social y diversas instituciones como ANAPAR, la Universidad de la Rioja y el Centro Nacional de Epidemiología. A través de este programa se pretende impulsar una investigación participativa en Navarra mediante el desarrollo, implantación, y evaluación de intervenciones que favorezcan el día a día de los pacientes con enfermedad de Parkinson y sus familiares/cuidadores. Para ello, se están llevando a cabo diferentes estudios en Navarra, que también se están ampliando a toda España.
Los resultados obtenidos en los estudios realizados hasta el momento en el Programa ReNACE demuestran que la convivencia con la enfermedad de Parkinson es un proceso complejo en el que son clave aceptarla y afrontarla, el automanejo en el día a día o la integración y la adaptación a la nueva situación que genera. Además, también el apoyo familiar, los valores y las creencias o la personalidad son alguno de los factores que favorecen o dificultan este proceso.
Actualmente, en el Programa ReNACE se está llevando a cabo un estudio que tiene como objetivo promover el desarrollo de habilidades de afrontamiento positivas que fomenten una mejor adaptación psicosocial a la enfermedad. Para ello, se están impartiendo durante estos meses, tanto en la Universidad de Navarra como en el Centro de Salud de San Juan (SNS-Osasunbidea), talleres psicoeducativos dirigidos a pacientes con enfermedad de Parkinson y sus familiares/cuidadores en los que se proporciona educación general sobre la enfermedad y los recursos disponibles.
Investigaciones como el Programa ReNACE son posibles gracias a la participación y colaboración de personas con la enfermedad de Parkinson y por supuesto, sus familiares/cuidadores. Impulsar y potenciar la implicación en estos estudios ayudaría a desarrollar programas de salud que realmente faciliten y mejoren la convivencia y calidad de vida de los enfermos y de sus familiares/cuidadores.