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Nuria Esandi Larramendi, Ana Canga Armayor,, Profesoras de la Facultad de Enfermería

Un corazón por el Alzheimer

La enfermedad de Alzheimer afecta a más de 3,5 millones de personas en España, entre pacientes y sus familiares cuidadores. En Navarra hay entre 9.000 y 10.000 afectados. Esta enfermedad, reconocida por la Organización Mundial de la Salud (OMS) como "epidemia del siglo XXI", es una de las grandes preocupaciones de salud nacional.

lun, 21 sep 2015 15:37:00 +0000 Publicado en Diario de Navarra

Remember Me! es el lema con el que este año la Organización Mundial de la Salud y  la Asociación Internacional de Alzheimer pretenden reconocer y recordar  a todas las personas que conviven con Alzheimeren el Día Mundial de la enfermedad.

Del mismo modo, "nNOW Alzheimer", una iniciativa de profesionales y asociaciones de familiares involucrados en el cuidado de estas personas, ha puesto en marcha una campaña online de concienciación social para ayudar a estos enfermos. ¡Pon tu corazón por el Alzheimer! consiste en mandar un mensaje de ánimo a través de su página web (www.pontucorazonporelalzheimer.com).

Como cada año, este día  supone una oportunidad para  hacer más visible a la sociedad la enfermedad  y sus consecuencias, que no se limitan a la persona afectada, sino que se extienden a todos aquellos que les cuidan y apoyan, en su gran mayoría familiares.

Actualmente, a pesar del conocimiento que se tiene sobre la enfermedad, su diagnóstico trae consigo ideas y conductas estigmatizantes. La evidencia muestra que las personas afectadas y sus familias se aíslan y ocultan la enfermedad debido a las reacciones negativas que pueden encontrar en la sociedad. Evitar esta perspectiva errónea de entender la enfermedad, requiere un mejor conocimiento de sus diferentes síntomas e implicaciones que esta tiene a lo largo del proceso.

Durante la Primera Conferencia Ministerial de la OMS sobre la Lucha Mundial contra la Demencia (Génova 2015), se reconoció la lucha contra el estigma y el aislamiento social como un objetivo central para los diferentes gobiernos del mundo. Entre las acciones prioritarias se encuentra, promover una mejor comprensión de la demencia y sus consecuencias, y fomentar un compromiso real de la población hacia el respeto de las personas afectadas, favoreciendo su participación e integración en la sociedad.

Un estudio realizado en la Universidad de Navarra con familias y personas con enfermedad de Alzheimer en Navarra revela que las familias continúan demandando más acciones polícas y sanitarias para la obtención de un diagnóstico temprano de la enfermedad. Los modelos tradicionales de valoración y diagnóstico son reducidos y ritualistas, centrados mayoritariamente en los síntomas físicos, obviando las experiencias personales del afectado y de sus familiares cuidadores.. Asimismo, los hallazgos del estudio identifican  la necesidad de actuaciones encaminadas a promover un mayor conocimiento y concienciación de los signos y síntomas del Alzheimer, de forma que las personas afectadas puedan buscar y obtener ayuda y acceso a información de manera oportuna. Determinadas conductas en la familia, por ejemplo, justificar y ocultar la sintomatología, o no llegar a acuerdos con respecto a lo que le sucede al familiar, pueden contribuir al retraso en el diagnóstico.

Las familias a menudo esperan demasiado tiempo para acudir a los servicios de atención y, cuando lo hacen, sus preocupaciones no son abordadas de forma completa, es decir, atendiendo al aspecto físico, psicológico, afectivo y social. Tras recibir el diagnóstico, las familias expresan "sentirse abandonadas". La falta de contacto con los servicios de atención al inicio de la enfermedad impide a las familias recibir la ayuda necesaria para organizar y redefinir sus vidas nuevamente, y así restablecer el equilibrio familiar.

Por todo ello, en la atención a la enfermedad de Alzheimer, urge adoptar  un enfoque inclusivo e integrador, centrado en la unidad familiar, que ofrezca apoyo a toda la familia para lograr una planificación proactiva del cuidado.

En definitiva, ayudar a superar el estigma asociado a la enfermedad de Alzheimer, así como a procurar una mejor calidad de vida para las personas afectadas y sus familias es uno de nuestros objetivos prioritarios. Por ello desde la Facultad de Enfermería de la Universidad de Navarra invitamos a todos a ¡poner su corazón por el Alzheimer!