Publicador de contenidos

Volver 23_12_03_opi_eyp_contar

Una historia por contar

03/12/2023

Publicado en

Universidad de Navarra

Araceli Arellano Torres |

Facultad de Educación y Psicología de la Universidad de Navarra

Daniel Muñoz |

Centro Ocupacional El Molino

Me pregunto si habré cambiado durante la noche. Veamos: ¿era la misma al levantarme esta mañana? Me parece que puedo recordar que me sentía un poco distinta. Pero, si no soy la misma, la pregunta es: ¿quién soy yo en este mundo?

¡Ese es el gran enigma!

Lewis Carroll, Alicia en el País de las Maravillas

 

Este es un artículo a dos voces con el objetivo de reivindicar la participación de las personas con discapacidad en todas las esferas de la vida personal y pública. El logro de una sociedad inclusiva pasa necesariamente por defender el derecho de las personas con discapacidad a expresarse, a tomar decisiones y a dirigir su propia vida. Se incluyen fragmentos escritos por Daniel Muñoz, coautor de este artículo, que desde hace meses participa en un proyecto de investigación que tiene como fin la elaboración de su historia de vida. Algunos de dichos fragmentos son fruto de dicha investigación y otros han sido escritos específicamente para este artículo, con motivo del Día Internacional de las Personas con Discapacidad.

¿Quién soy? ¿Qué hago aquí? ¿Hacia dónde me dirijo? Son cuestiones que todos nos planteamos en algún momento de la vida, en el proceso de elaboración de la identidad personal, cuyas respuestas vienen determinadas por multitud de factores: la familia, los iguales, los rasgos físicos, las experiencias educativas, los vínculos, entre otros. Este conjunto de factores son los que moldean la imagen que tenemos de nosotros mismos. 

¿Quién soy?
Soy Daniel. Soy activo, bastante alegre, me gusta estar con gente y me gusta ayudar. También soy trabajador, artista, mimoso y cariñoso, me encanta el cariño. Me encantaría organizar más cosas, en casa y en el trabajo. Tener más responsabilidades. Tengo que concentrarme y pensar en el futuro, en cada momento, en lo que quiero hacer, en trabajos oficiales, como tener oficinas. O también carpintería. 

En el caso de las personas con discapacidad, a menudo, tienen que afrontar el estigma asociado a esta etiqueta. Su identidad, con frecuencia, es observada únicamente a través del prisma de la discapacidad sobre todo en un contexto sociocultural que aprecia, por encima de todo, estándares normativos (la fuerza, la productividad, la belleza…). Esto hace que las narrativas sobre las personas con discapacidad se presenten muy condicionadas por este efecto halo. Sus vidas son entendidas bien como tragedias bien como historias de superación personal. En ambos casos, el impacto social gira en torno a la pena. Y, como diría Shapiro (1994), la pena oprime. No obstante, a lo largo de los últimos años, esta mirada trágica evoluciona (¡afortunadamente!) hacia modelos más positivos. Así pues, en la línea de lo expuesto por autores como Swain & French (2000) o Oliver (1995), reivindicamos el derecho de las personas con discapacidad a sentirse orgullosas de sí mismas, a tener días malos, buenos y regulares. La discapacidad forma parte de la diversidad humana y no debe ser entendida como una experiencia extraordinaria.

¿Qué piensan los demás sobre las personas con discapacidad intelectual? 
Hay un señor que me suele acompañar en las competiciones de la federación FEDI porque necesito ese apoyo. Hay gente que tiene familiares así, que van a trabajar en algunos sitios como El Molino. La gente sabe, aunque no la conocemos, quiénes somos. Nos conocen por Facebook y las redes sociales porque enseñamos cómo somos y lo que hacemos. Ellos nos miran, y a veces vienen visitas. Piensan que somos unos artistas porque ven lo que enseñamos y lo que estamos haciendo. 

Es absolutamente irrenunciable, por todo lo dicho hasta ahora, escuchar a las personas con discapacidad hablar de sus vidas y apoyarles en la construcción de su identidad. Así lo defienden multitud de profesionales e investigadores que exploran nuevas metodologías para la elaboración de historias de vida que permitan visibilizar a un grupo de población que históricamente ha sido silenciado. El objetivo: acercarse a las narrativas de las personas con discapacidad para reconocer su individualidad y la subjetividad de sus experiencias. 

¿Cómo has cambiado a lo largo del tiempo? 
Pienso que voy creciendo, cada año, y también cada mes me noto que voy creciendo poco a poco. Soy más adulto, más hombre que antes. Tengo ya voz de hombre. Van cambiando las reglas, cambia todo. Voy entendiendo qué cosas se pueden hacer y qué cosas no, también sé relacionarme mejor con otras personas, incluso con personas que piensan otras cosas diferentes, con todo el mundo. También hay compañeros que conozco de natación, de atletismo, fútbol… He ido haciendo cada vez más deportes, ahora soy más deportista y hago más actividades, por eso tengo más amigos. Mi forma de ser también ha cambiado, ahora sé lo que es ser adulto, cómo ir por la calle, hacer diferentes cosas, comprar, puedo hacer más cosas solo, preparar la comida, preparar las compras de las navidades… Soy muy autónomo. He aprendido muchas cosas. 

¿Quiénes son las personas importantes en tu vida?
Mis familiares son los más importantes, me encanta pasar tiempo con ellos, comer, cenar, hacer las cosas de casa. Me cuidan, dan abrazos y mucho cariño, es amor verdadero. Mi madre me da cariño, se todo lo que me quiere, y yo le quiero a ella con toda el alma, muchísimo. Con mi padre y mis hermanos igual. También mis sobrinas, mis primas y mis tíos y tías, que tengo muchos. Echo de menos a mi cuñado, ahora le veo menos pero sigue siendo muy importante para mí. También mis compañeros y amigos, tengo mogollón de cuadrillas, del Centro Ocupacional tengo colegas, y amigos del fútbol, de la natación, del atletismo, de otros equipos, los del barrio, los amigos de mi hermano…

Proporcionar espacios y herramientas para que las personas cuenten su historia, y compartan quiénes son y cómo son, es una manera de reconocer su dignidad. Las personas con discapacidad no son una población homogénea y cada una de ellas, igual que el resto, experimenta y responde a acontecimientos vitales de una manera única. Escuchar sus historias sigue siendo un reto pendiente. 

¿Qué te gustaría que los demás supieran de tí?
Que soy carpintero, que me gustaría tener mi propia carpintería, y que me gustaría que vinieran a conocerme en una visita. Y que me gustaría tener una casa o un piso.

¿Qué te gustaría que los demás supieran sobre la discapacidad?
Es lo mismo que unos que tienen parálisis cerebral, pero otros no. Si piensan que no piensan, les ignoran, pero sí piensan, aunque cada uno de forma diferente. Que todas las personas con discapacidad son diferentes y que cada una puede hacer algunas cosas, pero otras no.