La insuficiencia cardíaca conduce al aislamiento social y agrava la salud de los pacientes

La insuficiencia cardíaca crónica es una enfermedad que no solo afecta al corazón, sino que limita la vida social, debilita los vínculos personales y, en muchos casos, empuja a las personas al aislamiento. Esta dimensión social, poco atendida hasta ahora en la práctica clínica, es el foco del Estudio SHARE (Social Chronic Heart failure person-centred cARE intervention), una investigación pionera de la Facultad de Enfermería de la Universidad de Navarra, financiada por el Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades. El propósito de la investigación es estudiar cómo un modelo de cuidado centrado en la persona puede mejorar el bienestar, la experiencia vital y los resultados de salud de quienes padecen  esta enfermedad. 

El estudio, liderado por los doctores Maddi Olano Lizarraga y Jesús Martín Martín, profesores e investigadores de la Facultad de Enfermería, evalúa por primera vez en España  el impacto de una intervención sanitaria que, además de tratar la enfermedad, pone la experiencia de vida del paciente en el centro: sus miedos, sus relaciones, sus rutinas y aquello que ha dejado de hacer a causa de la enfermedad. “Durante años hemos abordado la insuficiencia cardíaca desde una perspectiva casi exclusivamente  biomédica. Pero los pacientes nos decían otra cosa: que lo más duro no era solo el síntoma físico, sino modificar hábitos de vida y actividades que llevaban mucho tiempo realizando, dejar de participar en su vida social, sentirse solos o una carga para los demás”, explica la doctora Olano. 

SHARE es un ensayo clínico controlado y aleatorizado, multicéntrico, que se desarrolla en unidades de insuficiencia cardíaca ambulatoria de la OSI Donostialdea, del Hospital Universitario Cruces OSI Ezkerraldea Enkarterri Cruces y de la Clínica Universidad de Navarra en su sede de Pamplona y cuenta con la colaboración de las áreas de Enfermería, Cardiología, Psicología y Trabajo Social. La intervención se basa en el enfoque de cuidado centrado en la persona, desarrollado por The Gothenburg Centre for Person-Centred Care en Suecia y adaptado al contexto español. A través de la puesta en práctica de habilidades de coaching sanitario y un seguimiento personalizado, las enfermeras, formadas específicamente para ello, trabajan junto al paciente para identificar qué aspectos de su vida se han visto más afectados por la enfermedad y qué objetivos desea recuperar o mejorar. 

El estudio comenzó en 2024 y prevé incluir a 374 pacientes. Aunque los resultados definitivos se obtendrán al completar la muestra, los análisis preliminares apuntan a mejoras en variables clave como la utilización de recursos sanitarios, las visitas no programadas y la experiencia de vivir con la enfermedad. Además del impacto en los pacientes, el proyecto está teniendo un efecto transformador en la práctica clínica: “Las propias enfermeras nos dicen que esta intervención les ha permitido “volver a hacer enfermería”: establecer relaciones más profundas con los pacientes y comprender mejor su realidad”, destaca el doctor Jesús Martín. 

El impacto social de la insuficiencia cardíaca

En España la insuficiencia cardíaca es una de las principales causas de hospitalización en personas mayores de 65 años y afecta a más del 10% de la población de 70 años. La fatiga, la disnea o los edemas obligan a muchos pacientes a renunciar progresivamente a actividades cotidianas como salir a pasear, reunirse con amigos, viajar o incluso mantener su rol familiar y social. 

Diversos estudios han demostrado que este aislamiento social no es un efecto colateral menor: se asocia a mayores tasas de depresión, peor autocuidado, más ingresos hospitalarios y un aumento del riesgo de mortalidad, comparable al de factores clásicos como el tabaquismo o la hipertensión. “Si una persona deja de encontrar sentido a cuidarse porque ha perdido aquello que le motivaba, su familia, sus amigos, su vida social, el impacto en su salud es enorme”, señala Jesús Martín.