Gloria González, investigadora del Cima: "Si un tratamiento salva una vida, no hay dinero en el mundo que lo pague"
Medio centenar de personas asistieron ayer a una sesión sobre enfermedades raras, en el marco del festival de cine sobre ciencia #LabMeCrazy!
18 | 02 | 2026
Noah es una joven de 26 años que padece siete enfermedades raras e incurables. Desde su primer año de vida ha pasado por numerosas operaciones, pruebas médicas e ingresos hospitalarios. Este miércoles a las 19 horas en los cines Golem Baiona se proyecta la película “Noah”, un documental español que narra la vida de esta joven que ha convertido su historia en un mensaje de resiliencia y esperanza.
Ayer por la tarde, en el Civivox de Iturrama, su historia salió a la luz. Gloria González Aseguinolaza, profesora de la Facultad de Medicina e investigadora del Cima Universidad de Navarra, impartió la conferencia “Las enfermedades raras: La respuesta está en nuestros genes”, y aludió a una de las enfermedades que padece Noah y que es de origen genético.
La investigadora ofreció, al comienzo de la charla, una explicación divulgativa sobre el ADN y como esta molécula es la responsable de que las personas seamos diferentes unas de otras. Para encuadrar su discurso habló de la herencia de Mendel y los guisantes, y del pus de las gasas quirúrgicas, la mosca del vinagre y el moho del pan como ejemplos de organismos o materiales biológicos usados como modelos de estudio en Genética, Microbiología y Biomedicina.
También hizo hincapié en el Proyecto del Genoma Humano (1990-2003) que supuso un hito para la Medicina, ya que se logró descifrar la secuencia completa del ADN humano (3.000 millones de “letras” químicas y entre 20.000-25.000 proteínas que forman nuestra base biológica). Para Gloria ahora la tecnología ha evolucionado a una velocidad de vértigo "como ejemplo si bien se tardaron años y muchísimos grupos de investigación en secuenciar el primer genoma humano actualmente se tardan días y lo realiza un único laboratorio”.
Gracias a ese proyecto científico internacional del Genoma Humano, se pudo ver con precisión que variaciones en el ADN pueden estar asociadas a la causa de una enfermedad. “Una modificación en el ADN que altere la estructura o función de una proteína puede provocar una enfermedad”.
La investigadora apuntó que hay más de 300 millones de personas afectadas por enfermedades raras y más de 7.000 enfermedades genéticas diferentes, y que algunas de ellas si son tratadas a tiempo, como la atrofia muscular espinal, se puede mejorar la vida de las personas. La científica señaló que es posible manipular el ADN, a través del uso de herramientas moleculares obtenidas de bacterias, que permiten en el laboratorio “de forma artificial lograr ADN con nueva información”. La ponente añadió que los virus pueden ser excelentes vehículos en terapia génica, ya que pueden entrar en la célula e introducir material genético: “una vez dentro, el material genético puede ser utilizado por la célula para producir proteínas terapéuticas”. Para Gloria “el problema de estas enfermedades es que a veces hay que acudir a tratamientos paliativos, de fisioterapia o estimulación para que la calidad de vida sea mejor” a diferencia de otras enfermedades, como por ejemplo de origen bacteriano o tumoral, en las que si que es posible aplicar una terapia más dirigida.
La bióloga hondarribitarra dijo que se necesita el apoyo de las instituciones para financiar estos tratamientos que son muy costosos por paciente. “Necesitamos mejorar los sistemas de producción y luego transferirlo a los que lo producen a gran escala. Va a ser un trabajo en equipo. Es muy caro, pero no más caro que una vida. Si un tratamiento salva una vida no hay dinero en el mundo que lo pague”.
#LabMeCrazy! Science Film Festival es un certamen internacional de cine sobre ciencia, organizado por el Museo de Ciencias Universidad de Navarra, y que cuenta con la colaboración de la Fundación Caja Navarra, y el apoyo de la Fundación Española para la Ciencia y la Tecnología (FECYT) / Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades, el Gobierno de Navarra, Fundación SACYR, Laboral Kutxa, la Fundación Lilly y Sanitas.
