Mª Victoria Troncoso, licenciada en Derecho en 1964 por la Universidad de Navarra y diplomada posteriormente en Pedagogía Terapéutica, es presidenta de la Fundación Síndrome de Down de Cantabria desde 1982 e impulsora de diferentes programas pedagógicos de lectura y escritura para personas con discapacidad.

Tanto ella como su marido Jesús Florez [Med 61, PhD 64] han desempeñado una importante labor en el mundo de la formación y la integración de las personas con discapacidad, y han sido reconocidos con numerosos galardones por su trabajo en este ámbito. El último de ellos el Premio Telefónica-Fundación Repsol de Familia y Discapacidad el pasado octubre.

Pero son sobre todo padres de cuatro hijos. Su día a día gira en torno a dos de ellos: Toya y Miriam, de 49 y 37 años respectivamente. Ambas tienen discapacidad intelectual, aunque la anomalía genética causante es distinta: trisomía regular del cromosoma 21, en Miriam; y microdelección del cromosoma 17, en Toya.

Mª Victoria siempre está pendiente de las chicas: les ayuda, les anima y disfruta mucho "con su genialidad, su sensibilidad, su espíritu de servicio, su sonrisa habitual y su ejemplo de esfuerzo y superación". Esta forma en la que sus hijas viven el día a día le sirve de ejemplo constante para estar más en el presente: "Valorando lo que tengo a mano, sin sufrir por lo pasado y sin preocupación excesiva por el futuro", explica.

 

Con ocasión de una entrevista que le realizaron en 2002 dijo: "Todos somos iguales, porque somos seres humanos, (…), con la misma dignidad, con derechos y deberes, con luces y sombras, con debilidades y fortalezas, con una misión que cumplir". ¡Qué fácil es ver las debilidades de otros y qué difícil muchas veces ver nuestros deberes y obligaciones con ellos!

Nos hace falta reflexionar sobre la condición humana y darnos cuenta de que todos estamos implicados en la discapacidad por tenerla cerca y porque es muy probable que también lleguemos a ser personas con discapacidad, al envejecer o antes. Es necesario que en relación con las personas con discapacidad tengamos más conocimientos para actuar del mejor modo posible. Conocer más nos ayudará a actuar mejor, en beneficio de los demás y en el nuestro.

¿Cómo es el día a día siendo madre de una persona con discapacidad?

La atención a mi familia es para mí una prioridad absoluta. Vivo con dos hijas con discapacidad intelectual. Sus personalidades son muy diferentes. Se ayudan mutuamente, se complementan en muchos aspectos, se quieren muchísimo. Van haciéndose mayores (¡yo mucho más!) y eso hace que mi día a día haya cambiado respecto al de hace unos años, aunque sigo siendo la "organizadora y directora".

Las dos tienen bastante autonomía en su cuidado personal y en la organización de su tiempo libre, pero tienen necesidad de atención y apoyo en otras cosas: tenemos que estar  pendientes de ellas todo el día, desde darles la medicación adecuada hasta ayudarles a organizar sus pequeños presupuestos y administrar su dinero, pasando por acompañarles a pasear, a la biblioteca, a la peluquería, al médico, vigilar su dieta y su peso, compartir sus aficiones, etc. De hecho la mayor nunca se queda sola.

Ser madre de una persona con discapacidad es la mejor manera de defender sus derechos y ponerle voz a sus necesidades para que otros las conozcan… 

Los padres somos quienes mejor conocemos la realidad, tanto la de nuestros hijos, como la de las dificultades que se les presentan por el ambiente que les rodea. Mientras algunas sociedades les separaba al nacer, incluso de sus familias, a centros alejados de la comunidad ordinaria, o  algunos padres mantenían a sus hijos escondidos, otros padres "rebeldes" se negaron a ello, cuidaron y educaron a sus hijos, los sacaron a la calle y demostraron que evolucionaban mucho mejor que los  recluidos en esas instituciones o en su casa. Los padres han constituido instituciones, han promovido cambios legislativos y han presentado propuestas sociales muy variadas, encaminado todo ello a un mejor conocimiento, respeto, atención y educación de las personas con discapacidad. He sido testigo de ello y lo he visto. Ahora defendemos que la sociedad tiene que darse cuenta de que todos y cada uno formamos parte de ella, por tanto hay que prever que las personas con discapacidad "son" y "están" y por tanto deben tener su sitio en todos los ámbitos sociales, con los apoyos que sean precisos.

¿La sociedad conoce sus deberes y obligaciones con estos ciudadanos?

La sociedad en general, me refiero a los ciudadanos "de la calle", actualmente se muestran respetuosos, menos sorprendidos o asustados que hace unos años, pero siguen sin reconocer que las personas con discapacidad son miembros de pleno derecho. No son eternos niños a quienes proteger, sustituir en sus decisiones, marginar física o psicológicamente o sentirse incómodos al encontrarse con ellos. Vemos la discapacidad y no vemos la persona. Las leyes establecen los derechos, pero la realidad es que los deberes no se cumplen, a veces por desconocimiento y otras por miedo o prejuicio.

¿Qué carencias ve en nuestra sociedad para que una vez que el niño ha crecido pueda integrarse en el mercado laboral?

La primera carencia es la del conocimiento: ignoramos las posibilidades que tienen las personas con discapacidad para ser trabajadores competentes, eficaces.

Otra carencia es la de una formación adecuada, que suele ser consecuencia de la anterior: si se cree que no pueden trabajar, no se les forma para ello y por tanto no pueden trabajar. Las personas con discapacidad intelectual no se lo plantean ellas mismas y a veces sus familias no lo desean….

Pero también quiero destacar la importancia del realismo: el trabajo de cualquier persona debe ser adecuado a sus capacidades. En el caso de personas con discapacidad es especialmente importante que sea un trabajo real y que pueda desempeñarlo eficazmente. No se trata de "un florero" para que la empresa "quede bien" y muestre su solidaridad, lo cual perjudicaría a todos. Se trata de que su tarea sea necesaria y rentable para la empresa, y que el trabajador se sienta útil porque cumple bien sus funciones. Todos deben estar satisfechos.

¿Cuál sería el primer paso  que tenemos que dar como ciudadanos para este proyecto de integración?

Revisar nuestras actitudes, ya que ante lo desconocido podemos hacer juicios equivocados. Necesitamos saber más para actuar mejor. Es importante que tengamos una disposición abierta. En este sentido, tuvimos una experiencia magnífica con un empresario que nos recibió "por cortesía", pero su actitud previa fue decirnos "no" porque tenía una experiencia de integración laboral que había sido negativa. Nos escuchó, empezó a tomar notas y, después de una hora de exposición de nuestro proyecto e intercambio de opiniones, dijo: "Hay que intentarlo. Tiene que salir bien para la empresa, por su imagen". Así que contrató a un joven con síndrome de Down. La experiencia salió tan bien que fue pidiendo más trabajadores con esa discapacidad… hasta llegar a seis. Si alguno de ellos tiene que dejar el trabajo por la causa que sea, nos piden otro para sustituirlo.

¿En qué aspectos debemos formarnos?

Todos necesitamos tener unos conocimientos básicos de antropología y de psicología que nos ayuden a entender las semejanzas y las diferencias de las personas en general. Es necesario que todos aprendamos a valorar y respetar la diversidad, así como a comprender las conductas y reacciones sin juzgar o descalificar por ello a las personas.

¿Por dónde empezar?

Por  algo sencillo y asequible, como fomentar el trato directo con las personas con discapacidad. "Del trato viene el conocimiento, del conocimiento viene el amor". Es posible que tengamos cerca a alguna persona: si es de nuestro propio ámbito, podemos acompañarle y facilitarle más contacto social: salidas, participación en diversos ámbitos culturales y recreativos o simplemente pasear. Si no es tan cercana, pero le vemos con frecuencia, podemos empezar por sonreírle cada vez que nos crucemos con ella, para iniciar así una relación y después un ofrecimiento de ayuda y compañía. Si tampoco esta situación es la nuestra, podríamos hacer un voluntariado en alguna de las instituciones que trabajan a favor de estas personas.

¿Por qué considera que el ámbito universitario es un buen lugar para reflexionar sobre ello?

La Universidad cuenta con unos recursos óptimos para iluminar las inteligencias con la verdad y con ello influir en las conductas. Las diferentes cátedras implicadas de un modo u otro en el conocimiento de las personas, tienen mucho que transmitir para que todos, y no sólo quienes vayan a cursar unos estudios universitarios, se beneficien de su magisterio, de su excelencia como institución, se formen y  actúen en consecuencia.

Si un empresario le pidiese consejo para contratar a una persona con discapacidad, ¿qué le diría?

Que no lo dude, que no tenga miedo, que lo intente, que ya hay datos de "resultados" beneficiosos para la empresa y no sólo los relativos a exenciones fiscales o desgravaciones de seguridad social o de imagen… Podría facilitarle el testimonio de empresarios que ya han recorrido ese camino y siguen en él. Pero también que sea prudente, que esté informado de las capacidades del candidato, de los apoyos o adaptaciones que necesita incluyendo, si es el caso, el de un preparador laboral. Tendrá que valorar si el tipo de discapacidad es compatible con las posibles tareas o funciones de su empresa. Casi siempre se encuentra lo adecuado para ambas partes. ¡Y que me cuente después cómo le ha ido!