El estudio ReNACE busca elaborar nuevos programas de salud para personas y familiares con enfermedades como párkinson

La Dra. Mª Portillo (a la derecha) dirige el proyecto ReNACE de la Facultad de Enfermería de la Universidad de Navarra.

Foto: Manuel Castells

La Facultad de Enfermería de la Universidad de Navarra ha puesto en marcha un nuevo proyecto, denominado ReNACE, que pretende conocer en profundidad la realidad diaria de cuidadores y pacientes en el entorno de las dolencias crónicas, comenzando por la enfermedad de Parkinson.

El proyecto ReNACE tiene como objetivo analizar cuatro aspectos fundamentales en el abordaje de los procesos crónicos: la recuperación, la normalización, la aceptación y la convivencia con la dolencia. En primer lugar, el grupo de expertos se centrará en personas con enfermedad de Parkinson. "Lo hemos decidido así por su relevancia social, por la escasez de literatura sobre programas educativos o de rehabilitación y por la experiencia del equipo con este tipo de pacientes y sus cuidadores, lo que ha demostrado que podemos diseñar estrategias y programas de salud que mejoren las perspectivas actuales", explica la Dra. Mª Carmen Portillo, investigadora que dirige al equipo.

En concreto, la enfermedad de Parkinson afecta a un 1% de personas en todo el mundo y un 99% de los afectados tiene más de 50 años. Asimismo, según datos aportados por la Asociación Navarra de Parkinson (ANAPAR), en el 2010 el número de personas con esta enfermedad en Navarra ascendió a 1.792.

Este estudio multicéntrico contará por primera vez con la colaboración de entes públicos y privados-Clínica Universidad de Navarra, Centro de Salud de San Juan (SNS-Osasunbidea) y la Asociación Navarra de Parkinson (ANAPAR)- y lo desarrollarán profesionales de Medicina, Psicología y Trabajo Social, dirigidos por especialistas de Enfermería.

30 pioneros
Por otra parte, la investigadora añade que en la misión del proyecto se encuentra también que los propios pacientes y sus familiares se impliquen de forma activa en la investigación, "para que, a la hora de elaborar planes de acción individualizados, se tenga en cuenta tanto su experiencia como su conocimiento".

Este primer proyecto, centrado en párkinson, se prolongará durante tres años y arrancará con una primera fase. "En ella exploraremos en detalle, a través de entrevistas, la convivencia con la enfermedad y los principales factores que influyen en el proceso, con un grupo de 30 pacientes y sus familiares-cuidadores. En la segunda fase estudiaremos la relación entre los factores hallados en la fase I, mediante diferentes instrumentos como escalas o cuestionarios, que servirán para determinar el grado de adaptación a la enfermedad de los participantes y qué relación tiene con otros factores. En esta segunda parte participarán 100 voluntarios y sus 100 familiares-cuidadores", aclara Mª Carmen Portillo.

Los resultados del estudio se publicarán, además de en revistas científicas especializadas, "en congresos y conferencias dirigidas al público general, ya que otra de nuestras finalidades es acercar los hallazgos a la sociedad y, muy especialmente, a los afectados y sus familias, que son los verdaderos protagonistas del proceso de adaptación y convivencia, junto con los profesionales, con quienes aspiramos a diseñar nuevas estrategias de salud y programas educativos".

Asimismo, el equipo de Enfermería de la Universidad de Navarra, y los centros colaboradores, lanzarán próximamente una página web para cualquier persona interesada en enfermedades crónicas.