La Bioética, asunto público: presente y futuro de los Comités Internacionales y Nacionales de Bioética

Gonzalo Herranz, Departamento de Bioética, Universidad de Navarra
Conferencia pronunciada en el Congreso Internacional de Bioética
Universidad de La Sabana, Campus Universitario de Chía, 16 de julio de 1997

Índice

Introducción

Comités Internacionales

Comités Nacionales

Breve semblanza de los Consejos Nacionales de Bioética

Un futuro incierto. La crisis de la clonación

Bibliografía

Introducción

Nadie hubiera podido imaginar hace treinta, incluso veinte años, en qué medida iba el hombre de la calle de hoy a interesarse en los asuntos de la Bioética. Lo que entonces era tema de reflexión para sólo unos pocos ha saltado a los medios de comunicación, es tema de conversación de la gente, forma parte de lo habitual.

Tampoco nadie hubiera imaginado, a finales de los sesenta, que el interés de unos pequeños círculos académicos por la naciente bioética de los trasplantes, de la investigación biomédica, de la reproducción asistida, todo en sus primeros balbuceos, y de la cada vez más problemática relación médico/paciente, iba a convertirse, más allá del debate privado, en asunto política pública. Sólo se necesitó poco más de un decenio para que, en los años 80, las cuestiones bioéticas saltaran de los cenáculos universitarios a la agenda de los consejos de ministros, a los debates parlamentarios, a las decisiones de los tribunales constitucionales, o al orden del día de los sínodos eclesiásticos.

Los dos campos de relaciones entre política general y la bioética

En esos años, la bioética y la política han anudado relaciones muy estrechas. Y lo han hecho, según Dan W. Brock1, en dos grandes áreas.

Una de ellas, que no tiene mucho interés para nosotros hoy, corresponde a la actividad -propia de parlamentos, ministerios de salud, altos tribunales de justicia o agencias gubernamentales- que consiste en producir y aplicar leyes, normas administrativas, directrices o protocolos, que constituyen la gran masa del derecho médico.

El otro campo en que entran en relación la política general y la bioética, y que es objeto de esta intervención mía, es el ocupado por ciertos organismos consultivos, creados por alguna autoridad o institución pública, dedicados a la reflexión y al debate de asuntos bioéticos y biojurídicos, de los que son típicos representantes los comités, nacionales o internacionales, de bioética. Su función no es dar normas, sino definir y esclarecer problemas, explorarlos en profundidad, para refinar los datos, proponer criterios y formular recomendaciones, y, de ese modo, educar al público, informa a los políticos y gobernantes y, a través de ellos, poner el cimiento de las normas y protocolos.

Como tendremos ocasión de ver, los Comités de Bioética han alcanzado, a pesar de su existencia no siempre eficaz, y a veces atormentada, una aceptación muy amplia y un prestigio sólido. Su número ha crecido, de tal modo que a quienes se dedican seriamente a la Bioética les espera la servidumbre casi inevitable de entrar a formar parte, más temprano o más tarde, de un Comité de Bioética. Porque hoy, en Bioética, para plantear los problemas y buscarles soluciones, parece ya imposible prescindir del trabajo en comité.

Cuestiones preliminares: necesidad, tipología, historia, procedimiento

El cuerpo de mi intervención consistirá en describir y caracterizar los que, a mi parecer, son los más destacados Comités, Internacionales o nacionales, de Bioética. Pero antes conviene detenerse brevemente a considerar la cuestión previa del porqué y el paraqué de los Comités.

Empezaré por decir que, en Bioética, los Comités son una respuesta a la necesidad, tan humana, que todos sentimos de consultar unos con otros las cuestiones graves. Y, en concreto, consultar sobre materia ética es un signo de madurez moral. La formación del juicio y la toma de decisiones en bioética, por lo que la materia tiene de nuevo y de importante, es algo que invita, ya a nivel personal, a buscar la conversación y el consejo de otros. Se ponen así en común, horizontalmente, dudas y datos, perplejidades y soluciones. Uno consigue así protegerse del vértigo de bucear en solitario problemas nuevos. En particular, la consulta con otros libera de sesgos y miopías: nos hace oír voces diferentes y abrirnos a perspectivas no sospechadas.

Ese impulso a conferir con otros se refuerza cuando, rebasando el nivel privado, el pensar o el decidir en bioética se aplican a cuestiones de alcance público, sobre las que conviene escuchar a muchos, escrutar razones y descubrir, con el diálogo, modos nuevos o diferentes de considerar y buscar salida a los problemas. Eso explica que, en tiempos recientes, haya sido cada vez más frecuente que quienes, por estar en posiciones de poder y responsabilidad, y que tener, por ello, que legislar u orientar la conducta social o profesional, optaran por crear Comités que les ayudaran a desempeñar su responsabilidad.

La historia de los Comités de Bioética es compleja, como compleja es su estructura y su función. Constituyen un fenómeno reciente, aunque, como veremos, ya existían Comités de ética médica desde hace 50 años -es el caso de la Comisión de Ética de la Asociación Médica Mundial y también del Consejo de Organizaciones Internacionales de Ciencias Médicas (CIOMS)- que nacieron para reconstruir la ética de los médicos, tan malparada durante el curso de la segunda guerra mundial.

Pero fue más tarde, hace ahora poco menos de 25 años, cuando comenzó a ganar impulso el movimiento de los grandes comités de bioética, cuando en Estados Unidos, en 1974, la situación de la investigación biomédica, de su ética, se había vuelto allí preocupante. Mucho dinero público se estaba volcando en investigación, y tanto los políticos como los promotores de los derechos humanos querían estar seguros de que se invirtiera de buena manera, pues no faltaban indicios de que algunos médicos, desgraciadamente más de unos pocos, estaban sometiendo a seres humanos a abusos increíbles con ocasión de sus investigaciones. El Congreso de los Estados Unidos optó por crear un comité de expertos que le ayudara en la tarea de analizar la ética de los proyectos subvencionados con dinero federal, que se llamó Comisión Nacional para la protección de los sujetos humanos en la investigación biomédica y del comportamiento. Aquel Comité lo hizo muy bien: su informe final, el famoso Informe de Belmont, acreditó definitivamente el trabajo en comité. Desde entonces ya no se ha dejado de crear Comités de Bioética. Y quizá los tendremos para siempre con nosotros.

En la historia general de los comités, como en la de todo lo humano, se entremezclan la eficacia y la futilidad, la magnanimidad y el oportunismo. Según sean sus líderes y sus miembros, puede un Comité adquirir una autoridad incontestable o puede vegetar en la trivialidad. No podemos olvidar que los Comités públicos, incluidos los de Bioética, son hechura de alguna autoridad. Según sea la actitud, respetuosa o dominante, que hacia el Comité ella manifieste, éste puede ser un organismo vigoroso, original e independiente, o un títere, servil y manipulado. La autoridad que lo crea puede tenerlo en un puño y someterlo a influencias de poder que limitan su libertad. Puede también debilitarlo mediante una lenta asfixia económica e impedirle ejercer su función principal de ser una conciencia ética.

La tipología y el carácter de los comités es variadísima. Walters2 ha hecho un inventario de los tipos y roles que los sociólogos han asignado a los comités, en función de su dependencia-independencia, que voy a resumir tomándome amplias libertades. Se dan, en un extremo, los comités decorativos, creados para desempeñar una función meramente ornamental: formados por hombres de paja, sirven para dar una apariencia de dignidad o imparcialidad a las normas de la política oficial ya decididas. No muy lejos de ellos, están los comités kamikaze, que se nombran para salvar, con su sacrificio, el desgaste político de la autoridad que los erige: están ahí para retrasar una decisión comprometedora o para recomendar decisiones impopulares. Los comités plataforma tienen un cometido más noble: son creados para servir de foro al pluralismo ético, para constituirse ellos mismos en inventario de la diversidad social y para actuar, de ese modo, como escaparate de ideas e intereses diferentes y encontrados. Hay también, felizmente, comités-comités, eficaces, competentes, que buscan y sistematizan la información, diseñan y evalúan las diferentes soluciones aplicables, ofrecen las bases sobre las que puedan tomarse decisiones. Se trata de comités, en fin, que ejercen una eficaz tarea de educación del público, y que son capaces de ganar para las sugerencias y recomendaciones que proponen el apoyo inteligente de la sociedad.

La grandeza y la debilidad de los comités de bioética radica justamente en su carácter consultivo. Pueden adquirir autoridad moral ad extra gracias a la racionalidad y temple de sus declaraciones y estudios. Pero nunca pueden imponer sus decisiones o, de algún modo, imponerlas como vinculantes. Por el contrario, han de verlas muchas veces olvidadas o preteridas. Esto exige de sus miembros una humildad intelectual y moral a toda prueba, una extensa capacidad de comprender y disculpar, una paciencia ilimitada para sufrir las decisiones de políticos y administradores. Y los componentes del Comité necesitan, para el trabajo ad intra, una capacidad extraordinaria de tolerancia y flexibilidad, de habilidad negociadora, de convencimiento del valor del diálogo y un sentido proporcionado del papel que juegan en la sociedad de hoy la diversidad ética y el pluralismo cultural.

No es este lugar apropiado para abordar el espinoso problema de la diversidad ética de los miembros del comité y del significado del consenso moral3. Baste señalar que hay cuestiones tan cargadas de tensión moral -cual es el caso, por ejemplo, del estatuto del embrión humano, del aborto, de la reproducción médicamente asistida o de la suspensión de la atención al paciente terminal- para las que no se vislumbra la posibilidad de un futuro de acuerdo y concordia. Es precisamente entonces el momento de que los propios Comités levanten acta del hecho, duro y duradero, de la diversidad ética de la sociedad. No cabría entonces imponer como pacto final una solución que fuera meramente mayoritaria: es obligado entonces aceptar los votos de disenso, respetar las minorías éticas y convivir pacíficamente en el desacuerdo educado, crear las condiciones de respeto a la libertad de cada uno.

Pero los problemas que llegan a un Comité son las más de las veces problemas abiertos a una solución negociada, donde el arte de ceder, la transigencia de aceptar una solución menos que ideal, la condescendencia benevolente con las limitaciones humanas juega un papel muy importante. No quiere esto decir que los miembros de los Comités han de ser éticamente invertebrados. Han de ser personas de firmes y sólidas convicciones, pues sólo así pueden actuar como genuinos representantes de la diversidad de valores, convicciones y prioridades presente en la sociedad.

El pluralismo cultural, es decir, la convivencia y cooperación, dentro de los comités, de personas de formación académica dispar, de procedencia geográfica y social diversa, de adscripción política, filosófica o religiosa diferente, supone un enriquecimiento irrenunciable. Creo que uno de los mayores peligros que acechan a la bioética hoy no es tanto el legítimo pluralismo ético, sino el reduccionismo operativo, la visión unilateral que reduce la realidad a lo abstracto, la visión meramente cientifista como ideología totalitaria, que proclama que la ciencia es la única fuente, fiable y universal, del conocimiento, que la realidad se reduce a la interpretación positiva y objetiva que la ciencia da del mundo y del hombre. Para contrapesar la enorme fuerza atractiva del cientifismo como ideología, se necesitan en los Comités gentes no dominadas por el paradigma tecnológico-manipulativo. Sin ellas, se perdería el componente verdaderamente humano de los conflictos planteados por el progreso, y se caería en el riesgo de reducir al hombre bioético a mera etiqueta diagnóstica, a constelación de genes, o a complejos moleculares. Del mismo modo, no sería aceptable un comité compuesto de cínicos morales, ni tampoco lo sería tampoco un comité de ideología monocolor.

Aunque no fuera por otra cosa, los Comités de rango nacional e internacional deben existir para ser plataformas en las suenen las voces de hombres de buena voluntad. Nunca debería estar ausente en ellos la voz de la ética cristiana con su formidable fuerza vivificadora. Su exclusión sectaria significaría un empobrecimiento irreparable del valor de esos Comités.

Pasemos a tratar de la materia propia de la Ponencia. Primero hablaré de los Comités Internacionales. Después será el turno a los Comités Nacionales de Bioética.

Comités Internacionales

Me limitaré, por razones de tiempo, a describir sólo cuatro de ellos. Excluyo algunos, como, por ejemplo, la Academia Pontificia para la Vida, un organismo bioético, católico, universal, que, así lo espero, está llamado a ejercer gran influencia.

Los cuatro de que voy a tratar -la Comisión de Ética Médica de la Asociación Médica Mundial, el Consejo de Organizaciones Internacionales de Ciencias Médicas, el Comité Internacional de Bioética de la UNESCO, y el Comité Directivo de Bioética del Consejo de Europa- son muy diversos. Cada uno ocupa su nicho -profesional, político, cultural- en el universo bioético. Los destinatarios de sus análisis y declaraciones, de sus resoluciones o sus estudios, son los gobiernos o las asociaciones profesionales de todo el mundo o de un continente. Su fuerza y autoridad moral depende, en notable medida, de las políticas de difusión de sus resoluciones (hay toda una mercadotecnia del prestigio) o del apoyo de la entidad política patrocinadora. Pero, por fortuna y, sobre todo, de la calidad intrínseca de sus declaraciones.

La Asociación Médica Mundial y su Comisión de Ética

La Asociación Médica Mundial (AMM) es la institución bioética más antigua. El próximo septiembre cumplirá 50 años. En su historia, ya larga, no le han faltado altibajos y crisis4. Se autodefine como un foro mundial apolítico, libre y abierto, para la discusión de asuntos éticos y sociales de la Medicina. A su voz no le falta autoridad moral: representa la opinión experta de los médicos de 70 asociaciones nacionales5, de todas las regiones del mundo, asociaciones a las que se les exige ser independientes del poder político y tener una estructura interna democrática. La AMM ha adoptado un sistema de funcionamiento lento, inmune a la precipitación, aprendido de su larga experiencia, aunque no libre de fricciones, pues el poder de decisión está concentrado en las asociaciones nacionales que más contribuyen al sostenimiento de la entidad.

Cuestiones estatutarias aparte, la Bioética ha de reconocer a la AMM una hoja de servicios de primera clase. Algunas de sus Declaraciones gozan de un prestigio singular y de reconocimiento universal. La Declaración de Ginebra, la ya clásica versión moderna, secular y universalista, del Juramento de Hipócrates, es la piedra angular de la ética médica de hoy. La Declaración de Helsinki sobre la investigación biomédica en seres humanos, a pesar de llegar tarde (su primera versión es de 1964), ha jugado un papel decisivo en la introducción y difusión de la ética del respeto al hombre como sujeto de investigación. Merece la pena señalar de paso que la doctrina del Código de Nuremberg permaneció en un olvido total hasta que la Declaración de Helsinki la rescató de la desmemoria6.

La AMM ha sido la lanzadera que ha entretejido la ética médica con los derechos humanos. Lo ha hecho con las Regulaciones para tiempo de conflicto armado, de 1956, y con la Declaración de Tokio, de 1975, sobre tortura y otros tratos o castigos crueles, inhumanos o degradantes, de 1975; con la Declaración de Lisboa, de 1981, sobre los Derechos del paciente, recientemente ampliada en Bali; con la Declaración sobre los derechos humanos y las libertades individuales de los médicos (Bruselas, 1985); con las normas de comportamiento de los Médicos de prisiones (Budapest, 1993) y con la Declaración de Malta, de 1991, sobre la atención médica al preso que practica la huelga de hambre.

La protección de grupos vulnerables ha sido objeto de importantes documentos: sobre la Salud del niño (Madrid 1987), el suicidio de adolescentes (Malta, 1991), la condena de la mutilación genital de la mujer (Budapest, 1993), del abandono y maltrato de niños (Singapur, 1987), del maltrato de ancianos (Hong Kong, 1989). Los aspectos socio-económicos de la medicina han sido tratados en los Doce principios para la provisión de atención médica en cualquier sistema nacional de salud (1963), y en las Declaraciones sobre la Atención médica en las áreas rurales (Helsinki, 1975), sobre Acceso universal a la atención médica (Viena, 1988), sobre la Promoción de la salud (Bali, 1995).

No ha rehusado tratar la AMM de los problemas candentes de la Bioética. Así lo atestiguan sus Declaraciones sobre el diagnóstico de la muerte (Sydney, 1968) y el trasplante de órganos (Bruselas, 1985 y Madrid, 1987); sobre la enfermedad terminal (Venecia, 1983), la Eutanasia (Madrid, 1987) y el suicidio con ayuda médica (Marbella, 1992); sobre el Aborto terapéutico (Oslo, 1970), la fecundación in vitro (Madrid, 1987), la reducción embrionaria (Bali), o el trasplante de tejido fetal (Hong Kong, 1989); sobre la atención a los pacientes de SIDA (Madrid, 1987, Viena, 1988 y Marbella, 1982); sobre diagnóstico y terapia génicos (Madrid, 1987) y el proyecto Genoma Humano (Marbella, 1992).

Los aspectos institucionales del ejercicio profesional del médico han sido tratados en varias declaraciones: sobre Autonomía y Autorregulación Profesional (Madrid, 1987), las de Rancho Mirage (1986) sobre independencia y libertad profesional del médico, y la de Marbella (1992) sobre Negligencia Médica.

No ha permanecido la AMM de espaldas a los problemas ecológicos, de los que se ha preocupado en las Declaraciones sobre la contaminación (São Paulo, 1976) y sobre el papel del médico en los problemas ambientales (Viena, 1988).

Son ya más de 80 las Declaraciones promulgadas por la AMM. Su calidad y su oportunidad son dispares: algunas podrían con justicia calificarse de triviales o barrocas. Pero forman entre todas un conjunto formidable. Tachado a veces como corporativista o ultraconservador por los bioéticos de ascendencia filosófica, el cuerpo normativo de la AMM podría ejercer, si encontrara eco en los Códigos y en la práctica disciplinaria de las asociaciones médicas nacionales, una acción elevadora de la sensibilidad ética de los médicos.

El Consejo de Organizaciones Internacionales de Ciencias Médicas (CIOMS)

El CIOMS es un organismo internacional, creado en 1949 conjuntamente por la OMS y la UNESCO, para agrupar a organizaciones internacionales dedicadas a la ciencia biomédica. A lo largo de su historia, el CIOMS ha concentrado su actividad en el campo de la ética y los valores humanos, la educación, la política y la economía de la Medicina.

Como resultado de sus Conferencias anuales, ha ido acumulando una más que notable colección de monografías de contenido ético-médico, muchas de ellas de considerable importancia: las Directrices Internacionales para la investigación biomédica sobre animales7, para la evaluación ética de los estudios epidemiológicos8, y para la investigación biomédica sobre sujetos humanos9, la Declaración de Inuyama sobre el Proyecto Genoma Humano, el diagnóstico genético y la terapia génica10 y la Declaración de Itxapa, sobre la ética y equidad de la promoción de salud11. La Declaración para la investigación biomédica sobre sujetos humanos de 1993, junto con los comentarios que la ilustran, es uno de los documentos más maduros y completos en su género.

Fiel a su vocación universal, el CIOMS tiene particular preocupación por los países en vías de desarrollo y sus peculiaridades culturales y ha procurado, en consecuencia, tenerlos muy presentes a la hora de preparar sus declaraciones. Es obligado reconocerle al CIOMS su singular liderazgo en el reconocimiento y respeto para la particularidad étnica, que es rasgo esencial del universalismo auténtico.

El Comité Directivo de Bioética del Consejo de Europa

La bioética ha sido una de las grandes preocupaciones y ocupaciones del Consejo de Europa, guardián y promotor de los derechos humanos en los 40 países de Europa que lo integran. Su intervención en el escenario bioético es consecuencia lógica del estrecho parentesco que existe entre los derechos humanos y sociales, por un lado, y la protección de las personas en relación con la biomedicina, por otro. No es de extrañar, pues, que, una vez promulgadas y suscritas la Convención Europea de Derechos Humanos, al comienzo de los años 50, y la Carta Social Europea, una década más tarde, tanto el Comité de Ministros como la Asamblea Parlamentaria del Consejo de Europa se empeñaran en una intensa actividad para desarrollar las dimensiones éticas del derecho a la salud.

La lista de documentos bioéticos del Consejo de Europa, aunque no muy larga, es impresionante.

El Comité de Ministros es autor de normas para armonizar la legislación de sus países miembro sobre privacidad y seguridad de datos personales, sobre trasplantes, sobre protección jurídica de las personas con trastornos mentales, sobre manipulación génica, y sobre usos y aplicaciones del DNA recombinante.

La Asamblea Parlamentaria ha promulgado una resolución sobre los derechos de los pacientes y de los moribundos, y ha hecho recomendaciones sobre ingeniería genética, uso de embriones y fetos humanos para fines diagnósticos, terapéuticos, científicos, industriales y comerciales, sobre investigación científica embriofetal, psiquiatría y biotecnología12.

Un importante logro del Consejo de Europa ha sido la creación en 1985 de un Comité de Bioética que empezó llamándose Comité ad hoc de Bioética (CAHBI) y pasó posteriormente a denominarse Comité Director para la Bioética (CDBI). Sus miembros son designados por los gobiernos de los países que forman el Consejo de Europa. Su obra más significativa ha sido la Convención para la Protección de los Derechos del Hombre y de la Dignidad del Ser Humano con Respecto a las Aplicaciones de la Biología y la Medicina, llamada abreviadamente Convención de Bioética13, que fue aprobada por el Comité de Ministros en noviembre de 1996 y solemnemente ofrecida a la firma de los países miembros en Oviedo (España) el 4 de abril de 1997. La Convención puede ser suscrita también por países no pertenecientes al Consejo de Europa.

La compleja historia de la Convención de Bioética revela de modo paradigmático el difícil maridaje de la ética, el derecho y la política14. Sus sucesivos borradores testimonian las dificultades de la construcción del consenso. Por presiones políticas, la Convención ha nacido con bajo peso, deliberadamente reducida a un núcleo mínimo, con exclusiones temáticas chocantes. Se supone que crecerá en el futuro mediante la aposición de protocolos complementarios. Se preparan los relativos a experimentación embrionaria y reproducción médicamente asistida, investigación biomédica, genoma humano y trasplantes de órganos y tejidos15.

Comité Internacional de Bioética de la UNESCO (CIB)

El CIB es una institución muy joven. Fue creado en 1992 para responder a las principales preocupaciones que suscita el avance de las ciencias de la vida. Su papel es triple: ser lugar de confrontación y de armonía entre las diferentes culturas bioéticas; ayudar a concretar acciones educativas dirigidas al público general y recomendaciones para sensibilizar a los gobiernos sobre las decisiones que hayan de tomar; y finalmente, identificar y proteger los valores humanos que son fundamento de la dignidad igual de todos los hombres y mujeres del planeta16.

Sus 53 miembros representan a todas las disciplinas, civilizaciones y culturas. El CIB se reúne anualmente en sesiones plenarias, pero confía mucho trabajo preparatorio a su Comisión Jurídica o a grupos ad hoc. Los debates plenarios son abiertos al público y libres.

La Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos del Hombre17 es, de momento, la fundamental y única aventura del CIB. En su versión actual, que no ha sido sometida a votación por los miembros del CIB, es un documento muy conciso, que necesita, para ser comprendido, de la lectura simultánea de los comentarios y explicaciones ofrecidos en las sesiones de la Comisión Jurídica del propio CIB18 19. Presenta, lo mismo que la Convención de Bioética del Consejo de Europa, algunas graves omisiones, que debilitan seriamente su valor: no señala en ningún punto la Declaración quienes son los titulares de los derechos que confiere y protege, ni toma posición ante ninguna de las aplicaciones prácticas o usos clínicos que puedan resultar de la investigación sobre el genoma humano. Como ha afirmado la Presidenta del CIB, Noëlle Lenoir, la Declaración se abstiene deliberadamente de decir nada sobre investigación embrionaria, pruebas diagnósticas génicas específicas, o terapia génica de células somáticas o de línea germinal, pues ello sería, en un contexto internacional, inapropiado e inmanejable20

Es penoso que la Declaración sobre el Genoma Humano vaya a nacer con deficiencias tan fuertes. Lo ha demostrado un episodio reciente. El Director general de la UNESCO, Mayor Zaragoza, con ocasión de la clonación de la oveja Dolly, condenó mucha energía la posibilidad de clonar al ser humano. Posteriormente, preguntó a los miembros del CIB si, a su parecer, en la Declaración estaba implícita la prohibición de clonar al ser humano. Algunos miembros del CIB, reunidos por la UNESCO en París el 14 de mayo pasado, después de haber reflexionado […] sobre las razones que podrían incitar a tratar de hacer nacer un clon humano, han reconocido que esta última aplicación plantea, además de las dudas de que sea realizable de hecho, problemas éticos considerables”21. Pero los expertos no han respondido a la pregunta ¿Qué dice la Declaración sobre la clonación humana? ¿La aprueba, la condena?

La propia Presidenta Lenoir ha vuelto a insistir que “para que el texto de la Declaración conserve toda su perennidad, debe abstenerse de referirse a prácticas y tecnologías específicas. Proceder por enumeración y prohibición limitaría la aplicación de estos principios a las situaciones específicamente consideradas, lo que iría contra el carácter universal de la Declaración”. Esto es decepcionante, pues significa una de dos: o que la Declaración es un texto informe, del que el CIB ha de actuar como oráculo que lo interpreta ante las situaciones emergentes, o que la Declaración es un documento éticamente agnóstico, hecho de material plástico, con el que cada uno puede modelar su propia decisión.

Quizá me he extendido en exceso en estos comentarios, pero estimo que la Declaración Universal de la UNESCO sobre el Genoma Humano muestra paradigmáticamente los límites de la ética de consenso, tan maravillosamente eficaz para buscar soluciones a problemas negociables, y tan estéril ante las cuestiones profundas, creadoras de desacuerdo sustantivo, frente a las que caben dos actitudes: o persistir en un largo y sincero diálogo que vaya lentamente esclareciendo la verdad, o una humilde confesión de que se ha tropezado con la dura realidad del pluralismo ético insoluble. No parece ser la mejor solución decretar un minimalismo ético, gris y sin carácter, que se impone a todos como solución política. Los Comités de Ética no pueden ser nunca instituciones políticas: deberán, ante la imposibilidad del acuerdo consensuado, limitarse a levantar inventario de las actitudes irreconciliables y de las razones en que se apoyan.

El CIB está dominado por su Comisión jurídica y eso lo aproxima más a una asamblea política que a un órgano de reflexión y evaluación ética.

Comités Nacionales

En 1992, Sonia LeBris preparó un extenso informe sobre las instancias y comités nacionales de ética, en el que resumió su origen e historia, su constitución y organización, su misión, actividades y autoridad22. Señalaba LeBris que se da en las sociedades avanzadas de hoy una fuerte demanda de ética a la que han de responder los gobiernos, definiendo algunos principios básicos en el dominio de la ciencia biomédica y de sus aplicaciones. Para lograrlo, los gobiernos han optado bien por crear comités independientes y estables, o bien por servirse de instancias de vida corta para tratar de un problema concreto.

La elección de un modo u otro de estructura (comité nacional permanente o grupo de trabajo ad hoc) parece depender de muchas circunstancias, entre ellas, al parecer, del carácter unitario o federal del estado mismo. Son creadas, en su mayoría, por el poder ejecutivo (Jefatura del Estado, Consejo de Ministros, Ministerios de Salud, de Investigación, de Justicia) o por el Parlamento.

Un rasgo prácticamente universal es su carácter consultivo, asesor. Se arguye razonablemente que por ser comités de ética no pueden ser instituciones prescriptivas. Puesto que la ética no se puede imponer por la fuerza, los comités nunca podrán constituir un “poder” fáctico. Su fuerza está en su autoridad y ascendencia moral, en la objetividad con que los datos son expuestos, la ecuanimidad con que los argumentos son resumidos, y la consistencia y fuerza persuasiva de las conclusiones que propone. Los comités nacionales pueden hacer recomendaciones, pero se abstendrán de preparar borradores de nuevas legislaciones. No han de llegar necesariamente a un consenso: eso debe dejarse muchas veces a las negociaciones, pragmáticas e inevitablemente abiertas al compromiso, de los políticos23.

Un extremo importante es el que se refiere al régimen de tutela, pues de él depende la mayor o menor autonomía e independencia del comité. Nunca la autoridad que acoge al comité debería someterlo a una situación de dependencia, económica y burocrática, que pudiera limitar la libertad de indagación o la independencia de funcionamiento. Sobre todo, debe concederse a los comités la libertad de dar a conocer sus estudios, conclusiones y recomendaciones: cuando actúan como conciencia de la sociedad, como abogados de la dignidad y la justicia dentro del terreno que les ha sido asignado, su voz debe ser escuchada por todos, incluidos quienes los han creado. Sin duda que los comités de ética son muy vulnerables a las presiones institucionales: el poder que los ha erigido puede también destruirlos. Puede suceder, y de hecho ha sucedido, que los comités sigan el destino de la institución o del grupo político que lo ha creado, o que se vean supeditados a los vaivenes de las mayorías parlamentarias o de la política de partidos24.

Es rasgo propio de todo comité nacional aspirar a ser un lugar de convergencia de las diferentes tendencias ideológicas que circulan por la sociedad y los diferentes enfoques que, desde las distintas ramas, humanísticas o biomédicas, de la ciencia, ofrecen versiones y soluciones complementarias de los problemas que se estudian. Es decir, por definición, los Comités han de ser ideológicamente pluralistas y científicamente pluridisciplinarios. Sus estatutos establecen muy frecuentemente de qué instituciones (religiosas, políticas, culturales, jurídicas o sociales) y de qué territorios científicos o profesionales han de proceder los miembros de los comités. El número de éstos es variable y depende de muchos factores.

Breve semblanza de los Consejos Nacionales de Bioética

Francia: El Comité Nacional Consultivo para las Ciencias de la Vida y de la Salud.

Un decreto del Presidente Mitterrand creaba este Comité en 1983 para dar sus dictámenes sobre los problemas éticos planteados por los progresos del conocimiento en los dominios de la biología, la medicina y la salud en cuanto esos problemas conciernen al hombre, a los grupos sociales y a la sociedad entera y de darles publicidad25. El Decreto establecía normas estrictas sobre el número, procedencia y sistema de renovación de sus miembros y sobre su misión y su tutela técnica y administrativa.

En los casi tres lustros de su funcionamiento, el Comité Nacional francés ha alcanzado un sólido prestigio. Además de producir una serie muy notable de dictámenes, más de 50, ha convocado cada año unas Jornadas de ética, que han servido para establecer el diálogo entre la sociedad y Comité y para crear una atmósfera pública de confianza hacia él. El Comité es conocido popularmente como les sages. Ha publicado desde 1984 sus informes anuales. Hace cuatro años, inició la publicación de su propia revista: Les Cahiers du Comité Consultatif.

Ha respondido a consultas sobre experimentación clínica, técnicas de reproducción asistida, registros de datos médicos para estudios epidemiológicos y de prevención, diagnóstico prenatal y perinatal, experimentación sobre sujetos en estado vegetativo crónico y en estado de muerte cerebral, uso de la mifepristona, prevención de la infección por el VIH, detección de toxicomanías en la empresa, injerto de células nerviosas para tratar la enfermedad de Parkinson, técnicas de identificación mediante el análisis del ADN, diagnóstico preimplantatorio en el embrión humano, donación de gametos y sus consecuencias, no comercialización del cuerpo humano, terapia génica, genoma humano, transfusión sanguínea, sobre varias formas de drogodependencia, aplicación de antiandrógenos en agresores sexuales, investigación de la conducta humana, contracepción de incapaces, o contracepción en mujeres con deficiencia mental.

Como se ve, el Comité francés no ha rehusado el estudio de muchos, actuales y agudos problemas bioéticos. Algunos de sus dictámenes son modelo de prudencia. Otros ceden a imperativos pragmáticos o a la ética mínima marcada por la legislación nacional. Su actitud general ha sido, en general, ponderada. No le han faltado algunas críticas muy duras, entre ellas, y paradójicamente, la de secuestrar el debate público y resolver los problemas a puerta cerrada26.

Dinamarca: El Consejo de Ética

Det Etiske Råd fue creado por una Ley firmada por la Reina Margarita II, en 1983. El Comité recibía como primer encargo ofrecer recomendaciones al gobierno sobre temas relacionados con la reproducción asistida. Además, el Consejo ético debería aconsejar a los comités locales sobre ética de experimentación; asesorar a las autoridades sobre los aspectos éticos de la política sanitaria27.

Lo que hace singular al Consejo danés es su empeño por dar ámbito público a sus deliberaciones, la intención de incorporar a todo el pueblo en los debates bioéticos, la producción de instrumentos educativos dirigidos a los distintos grupos sociales, desde los niños a los ancianos, y la frecuente consulta a los ciudadanos mediante encuestas de opinión. Esta voluntad de arraigar en la sociedad es el rasgo distintivo del Consejo danés. Desde 1988, ha publicado informes anuales28 sobre sus actividades, que, desde 1989, han incluido los estudios que se le encargaron en la ley fundacional y otros que el Comité ha preparado sobre criterios para el diagnóstico de la muerte, la prematuridad extrema, la patente de genes humanos, la protección de información personalizada sensible, reducción fetal, etc.

Italia: El Comité Nacional de Bioética

Fue instituido en 1990 por un Decreto del Presidente del Consejo de Ministros. Se confiaba al Comité una función triple: informar con amplitud de miras de lo que sucede en la investigación y experimentación en el campo de las ciencias biomédicas; formular pareceres e indicar soluciones sobre las cuestiones ético-jurídicas derivadas de los progresos científicos y de sus aplicaciones clínicas; explorar soluciones a los problemas de control y seguridad frente a las aplicaciones médicas de las nuevas tecnologías biológicas.

No cabe duda que el Comité había respondido ya a esa triple función al cabo de dos años de existencia29. Lo que parece distinguir al Comité italiano entre todos los demás es la producción de una importante serie de monografías en las que se contienen extensos estudios y puestas al día, seguidos de dictámenes y recomendaciones. En obsequio del pluralismo ideológico, es frecuente que los miembros del Comité publiquen, en relación con los temas más debatidos, declaraciones suplementarias, apostillas o votos reservados.

No ha sido siempre pacífica la existencia del Comité, pues ha sufrido fuertes crisis internas y duras críticas del exterior. Algunos miembros muy prominentes han presentado la dimisión, con enorme eco en los medios de comunicación, por considerar que se había alterado el equilibrio de la representatividad ideológica o por acusaciones de inoperancia y lentitud en el tratamiento de ciertos temas muy cargados de tensión30. El Comité Nacional Italiano se ha visto fuertemente implicado en las algunas tormentas de la reciente política italiana.

La lista de temas tratados por el Comité ha alcanzado casi la treintena, entre ellos, por ejemplo, Terapia génica, definición y determinación de la muerte en el hombre, asistencia a los pacientes terminales, donación de órganos para trasplante, información y consentimiento al acto médico, diagnóstico prenatal experimentación de los fármacos, Proyecto Genoma Humano, Terapéutica electroconvulsivante, Fecundación asistida, Bioética y ambiente, Neonato anencéfalo y donación de órganos e Identidad y estatuto del embrión humano.

Suecia: Comité Nacional de Ética Médica

Su misión está volcada preferentemente hacia la inspiración y control ético de la investigación biomédica31. Fue creado por el Gobierno en 1995. Su composición es muy original. Además del Presidente, elegido por los miembros del Comité, éste cuenta con siete miembros designados por los partidos políticos con representación parlamentaria y once expertos designados cada uno de ellos por los organismos representativos de los médicos, la iglesia luterana y la católica, los filósofos, los artistas, los abogados, los minusválidos, los Ministerios de Salud y de Asuntos Sociales, el Consejo Nacional de Salud y Bienestar, y la Federación de Municipios.

El Comité sueco es un foro de estudio y debate, que se reúne mensualmente, que no sentencia cuestiones, pero que ofrece mucha información, divulgativa y de estudio. Ha publicado, entre otras, monografías sobre el concepto de muerte, los conflictos éticos del SIDA, los principios de Bioética, la bibliografía ético-médica. Es el único Comité que se ha atrevido a estudiar el concepto de dignidad humana.

Bélgica: el Comité Consultivo de Bioética

Bélgica, por su complejidad interna (política, religiosa, ideológica, lingüistica) ha necesitado más de 10 años de discusión para crear su Comité. En enero de 1996 el Comité fue erigido por decreto de los Ministros de Justicia y Salud Pública. Su composición es compleja. Hay miembros que son nombrados por la Corona a propuesta de las Universidades y los Colegios médicos; representantes de la Magistratura y la abogacía; miembros designados por el Gobierno central y por las Comunidades flamenca, valona, bruselense y de la zona de habla alemana.

El Comité tiene función básicamente asesorar sobre un ancho campo de problemas médicos y biológicos. Ha de responder a las consultas que le pueda dirigir el Parlamento nacional, el Gobierno central o los gobiernos regionales o cualquier institución científica, hospital o universidad. El Comité está obligado a evacuar las consultas en un plazo de seis meses. Sus pareceres no son sometidos a votación, sino que o bien han de recibir el consenso unánime o bien ha de incluirse en la respuesta todo el espectro de puntos de vista aducidos32. El Comité ha de publicar, en su informe anual, una evaluación de las actividades de los más de 150 comités de ética médica desparramados por universidades, instituciones de investigación y hospitales belgas33.

Estados Unidos: una experiencia rica y compleja

La historia de los comités nacionales de Bioética de los Estados Unidos es en sí un tema de gran envergadura: viene a mostrar en qué medida los comités pueden ser eficaces instrumentos para la educación de los gobernantes y del público, pero a la vez como su estrecha dependencia de la autoridad que los crea y los sostiene puede convertirlos en juguetes de las tensiones políticas. Capron ha resumido muy brevemente la historia de los organismos que en la gran nación americana fueron encargados de guiar a la sociedad en la elección de sus normas bioéticas generales34. La cosa no pudo empezar mejor, cuando el Congreso de la nación creó en 1974 la Comisión Nacional para la Protección de los Sujetos de Investigación Biomédica y de la Conducta. En 1978, al expirar su mandato, la Comisión había producido el Informe de Belmont que sigue siendo hoy, dos décadas más tarde, en virtud de la primera formulación de los principios de Bioética, un punto de referencia obligado para toda la Bioética y no solo para la ética de la investigación biomédica35. El mismo año 1978, el Congreso creó, con un encargo más amplio, la famosa Comisión Presidencial para el Estudio de los Problemas Éticos de la Medicina y de la Investigación Biomédica y de la Conducta, que trabajó con mucha eficacia entre 1980 y 1983. La influencia de algunos de sus informes (sobre la definición de la muerte36, sobre el acceso a los servicios de salud37, y, sobre todo, sobre las implicaciones éticas y legales del consentimiento informado en la relación paciente-médico38 y sobre los problemas éticos, médicos y legales en la decisión de tratamientos39) no han dejado de estar presentes en todo el pensamiento y el debate bioético posterior.

La era Reagan-Bush supuso un paréntesis de origen político en la actividad de las Comisiones Nacionales. En 1985 se había creado el Comité Asesor de Ética Biomédica que, inmediatamente, se convirtió en juguete de las maniobras de los políticos, con parálisis administrativas y presupuestarias, que lo mantuvieron en estado vegetativo, con un breve despertar o dos, desde 1985 hasta su muerte en 1990. Hubo esfuerzos infructuosos de algunos políticos por restablecer un mecanismo público de debate bioético, hasta que en el Presidente Clinton40 dictó en octubre de 1995 una orden del ejecutivo creando la Comisión Asesora Nacional de Bioética, que, después de un periodo neonatal bastante tormentoso, parece que tiene asegurada la vida por dos años al menos. Sin duda, el interés de muchos de nosotros estará centrado en los trabajos de la NBAC. Inspiración y guía no le faltará: el Instituto de Medicina de los Estados Unidos acaba de publicar un libro que todo miembro de una Comisión Nacional tendría que leer, para conocer de cerca los factores que determinan el éxito o el fracaso de estas instituciones41.

Otros Comités nacionales

Australia ha sido un país en el que los problemas éticos en torno a la reproducción asistida han acaparado el interés de los Comités de ética a todos los niveles42. En 1988 el Gobierno de Camberra creó el Comité Nacional Consultivo de Bioética, que, ya desde el primer momento, tuvo un fuerte protagonismo público. Ha favorecido la discusión social y la realización de encuestas de opinión en torno a temas como la experimentación embrionaria, la maternidad surrogada, el diagnóstico genético prenatal. Ha dado a luz Directrices éticas sobre esos y otros temas y una serie anual sobre Desarrollos en el campo de la salud con implicaciones éticas.

Canadá ha adquirido una experiencia compleja, dado el funcionamiento simultáneo de diferentes cuerpos nacionales que han debatido con intensidad y a conciencia los problemas de la ética de la reproducción asistida, de la experimentación biomédica y de la asistencia al paciente terminal43.

La posibilidad de conocer la estructura y la función de los Comités nacionales de Bioética depende, en buena medida, de la voluntad de los mismos Comités de publicar y difundir sus estatutos y sus informes: es decir, de la sección de “relaciones públicas” de los Comités.

La creación de los Comités suele recibir mucha publicidad: en fin de cuentas es un acontecimiento a la vez político y social. Es fácil entonces obtener documentación acerca de ellos: sus estatutos y los folletos que acompañan a su presentación en sociedad. Pero ocurre que, una vez creado, un comité puede arrastrar una vida precaria o pobre en recursos económicos y carece de cosas que decir o de recursos para generar información o para enviarla a las publicaciones bioéticas que difunden noticias, o, finalmente, para crear una base de datos accesible en Internet.

En 1990, la Asamblea de la República Portuguesa aprobó en su Ley 14/90 la creación de un Consejo Nacional de Ética para las Ciencias de la Vida. El número de sus miembros (veinte) es moderado. Son elegidos por un complejo sistema en el que intervienen la misma Asamblea Nacional, cinco Ministerios, el Consejo de Rectores, las Órdenes de Médicos y Abogados, y otras entidades de investigación científica y representación social44.

No he podido obtener más que escasa información con respecto a los países de Latinoamérica. En 1992, el Consejo de Salubridad General creó en México una Comisión Nacional de Bioética45. Ningún otro Comité Nacional ha recibido un paquete de funciones de la extensión y variedad que el Mexicano: sostener los valores éticos en la política gubernamental en salud pública y justicia social; elaborar programas de actividades sugerentes para la protección de la naturaleza, el saneamiento ambiental y el respeto a los derechos humanos; promover el desarrollo de la ética en las instituciones de salud; analizar los programas de salud reproductiva y ética sexual; cooperar con otras instituciones en la lucha contra la drogadicción, la violencia y el SIDA; favorecer la educación ética en las Facultades de Medicina y participar como órgano de consulta en la elaboración de normas oficiales en materia de Bioética. En 1994 patrocinó la celebración de un Congreso Internacional de Bioética, publica un Boletín bimensual de informaciones y colaboraciones, pero hasta ahora no ha publicado Declaraciones o Recomendaciones.

Los Comités Nacionales de Bioética han empezado a arraigar también en los países del este de Europa. En 1990, Checoslovaquia creó una Comisión Central de Ética, estrechamente ligada al Ministerio de Salud46.

Los que faltan

Antes de terminar, merece la pena llamar la atención sobre el hecho de que algunos países, cual es el caso de Alemania, los Países Bajos, el Reino Unido y España, no figuren en la lista de países que se han dotado de un Comité Nacional de Bioética.

Las razones para explicar esas carencias son muy diferentes. Alemania ha tenido una feliz experiencia con las Comisiones de Encuesta del Parlamento que ayudó a la preparación de las leyes de reproducción asistida47 y biotecnología48. Pero no parece existir en estos últimos años, ni en el Gobierno ni en el Parlamento, un estado de opinión en favor de crear un órgano asesor permanente. El vacío ha sido, en parte, ocupado por el Comité, fundado en 1994, por el Consejo Médico Federal49, que definirá los principios éticos relacionados con los problemas médicos más significativos, tales como el diagnóstico preimplantatorio y el trasplante de tejidos y órganos.

En el Reino Unido ha existido una repugnancia nacional a la creación de órganos de guía ética fuera del terreno de la investigación biomédica. Al lado de una floración espléndida de los comités locales de investigación, se da un vacío total de comités que dictaminen o informen sobre cuestiones de ética médica general. Sólo desde 1991 existe, por iniciativa de la Fundación Nuffield, una institución que se asemeja a un comité nacional de bioética. Es el Nuffield Council on Bioethics. Ha preparado y publicado recomendaciones sobre diagnóstico genético, en 1994, sobre usos de tejidos humanos, en 1995, y sobre xenotrasplantes en 1996. Su actual tema de trabajo son los problemas éticos de la genética de los trastornos psíquicos50. Aunque su prestigio es muy alto, su futuro parece incierto: depende de que dure el acuerdo entre la Nuffield Foundation, el Wellcome Trust y el Consejo de Investigación Médica para su sostenimiento económico.

La situación de España es un tanto extraña. Diego y Teresa Gracia la describen así: “En septiembre de 1990, el Ministerio de Sanidad elaboró un proyecto de ley que diseñaba los objetivos y funciones de un Comité Nacional de Bioética. En julio de 1992, el mismo Ministerio de Sanidad promulgó una Orden que creaba el Comité Asesor de Sanidad, cuya finalidad principal era asesorar e informar al Ministro del departamento sobre cuestiones científicas, éticas, profesionales y sociales. El Comité trata no sólo de problemas de investigación biomédica, sino también de los planteados por la atención de salud. Este rasgo innovativo lo distingue de otros comités presentes en la región”51.

Un futuro incierto. La crisis de la clonación

¿Cuál será el futuro de los Comités? Nada más difícil que ser profeta ni más arriesgado que extrapolar datos de hoy al mañana. Pero tengo la impresión de que a los Comités les espera un futuro áspero.

Tomemos el número del pasado 22 de mayo de la revista Nature. Se abre con un editorial que comenta con desusada energía el peligro del poder que los Comités nacionales e internacionales de Bioética han adquirido en la regulación de la ciencia. Comentando la decisión del Comité Nacional consultivo francés de recomendar al gobierno la prohibición de la clonación del hombre con fines reproductivos, el editorialista de Nature no sólo acusa al Comité de viciar de raíz el debate público sembrando prejuicios y sentando un peligroso precedente de intolerancia, sino que expresa serias dudas acerca de la oportunidad política y la legitimidad democrática de los comités. “Tales comités -dice- son, en último término, un pequeño grupo de individuos no elegidos por el pueblo. Son, además, un peligro para la democracia, pues, aunque tales comités carecen de potestad legislativa, ejercen una influencia considerable sobre los legisladores, poco familiarizados con los problemas científicos y éticos”. El editorial continúa increpando, en un tono fuerte, al Comité francés y le reprocha su visión errada al tratar de los aspectos éticos de la clonación humana. Y concluye: “Pero el punto esencial es que, al decidir la adopción de una postura moral sobre la clonación humana, el comité ha ido más allá de lo que es su papel, que debería ser clarificar sencillamente el debate y promover una discusión pública e informada”52.

El episodio referido no es un ejemplo aislado. En el mismo número de Nature, el corresponsal de la revista en París pone en la picota al Comité Internacional de Bioética de la UNESCO por haber refrendado las declaraciones del Director General de la UNESCO, Mayor Zaragoza, en el sentido de que la Declaración Universal sobre el Genoma Humano deja fuera de la ley la clonación humana.

No recibe mejor trato la Organización Mundial de la Salud por haber adoptado, a mediados de mayo, una resolución en la que afirma que “el uso de la clonación para la replicación de individuos humanos es éticamente inaceptable y contraria a la integridad y a la moralidad humana”53. Los políticos, de Clinton a Chirac, que habían pedido a sus legislativos la promulgación de leyes prohibiendo la clonación, no recibieron mejor trato.

¿Qué ocurrirá? ¿Estamos ante una tormenta pasajera o al comienzo de la crisis del sistema de Comités? Prefiero acogerme a la primera posibilidad. Los Comités, como toda empresa humana, pueden tener sus fallos y, de hecho, los han tenido y en abundancia. Pero es mi impresión que, tal como se están poniendo las cosas, los científicos, de la variedad cientifista, necesitan que alguien les recuerde, con inteligencia y con obstinación, lo que Max Planck dijo acerca de los límites éticos de la indagación científica: “Alegrarnos ante lo investigable e inclinarnos reverentemente ante lo que no se debe investigar”.

Los científicos de hoy necesitan que alguien les recuerde que la ciencia tiene unos límites éticos, que la ciencia no lo es todo ni, como ellos pretenden, lo explica todo. Necesitan que alguien, con mucha sencillez, les recuerde que el cientifismo es una herejía humana que sólo admite la existencia de cosas como las moléculas, genes, mecanismos, técnicas, enfermedades, pero que es ciego a algunos hechos y valores humanos básicos: que el paciente y su enfermedad, su cuerpo y sus órganos son indisociables; que los genes humanos están en las personas, no en los tubos de ensayo o en un vacío existencial que niega lo antropológico, lo personal, lo familiar, lo social y lo ético; que un embrión humano, incluido un embrión humano clonado, no es un mero complejo molecular o un curioso artificio celular, sino un ser humano, con un destino humano, plenamente abierto al futuro y repleto de dignidad humana.

Lo hecho hasta ahora por los Comités de Bioética es, como tantas cosas verdaderamente humanas, una mezcla de aciertos y pifias, de sabiduría y de debilidad, de valientes actos de fe y de astutas concesiones políticas. Su futuro es incierto. Pero han de continuar. Siempre tendrá que haber muchas voces que recuerden a la humanidad que, para seguir siendo humana, no le basta la ciencia, sino que necesita la sabiduría, una sabiduría que afirme ante la tentación reduccionista, en palabras de Juan Pablo II en su Encíclica Redemptor hominis “la prioridad de la ética sobre la técnica, el primado de la persona sobre las cosas, la superioridad del espíritu sobre la materia”54.

Bibliografía

(1) Brock DW. Public policy and Bioethics. En: Reich WT. Encyclopedia of Bioethics, edición revisada, Nueva York, MacMillan, 2181-2188.

(2) Walters L. Commissions and Bioethics. J Med Phil 1989;14:363-368.

(3) Bayertz K. Introduction. Moral consensus as a social and a philosophical problem. En: Bayertz K, ed. The Concept of Moral Consensus. The Case of Technological Interventions in Human reproduction. Dordrecht, Kluwer Academic Publications, 1994: 1-13.

(4) Richards T. The World Medical Association: can hope triumph over experience?. BMJ 1994;308:262-266.

(5) World Medical Association. Handbook of Declarations. Ferney-Voltaire, The Association. 1995. Pro manuscripto.

(6) Herranz G. Normes éthiques après Nuremberg. En: Troehler U. Ethical Codes in Medicine, 1947-1997. Origins, Impact, Implications, (en prensa).

(7) Bankowski Z, Howard-Jones N, eds. Biomedical Research in Animals. Proposed international guiding principles. Proceedings of the XVIIth CIOMS Round Table Conference, Geneva, 1983. Geneva, CIOMS, 1984.

(8) Bankowski Z, Bryant JH, Last JM, eds. Ethics and Epidemiology: International Guidelines. Proceedings of the XXVth CIOMS Conference, Geneva, 1990. Geneva, CIOMS, 1991.

(9) Bankowski Z, Levine RJ, eds. Ethics and Research on Human Subjects. International guidelines. Proceedings of the XXVIth CIOMS Conference, Geneva, 1992. Geneva, CIOMS, 1993.

(10) Bankowski Z, Capron AM, eds. Genetic, Ethics and Human Values. Human genome mapping, genetic screening and gene therapy. Proceedings of the XXIVth CIOMS Conference, Tokyo and Inuyama City, 1990. Geneva, CIOMS, 1991.

(11) CIOMS Conference, Itxapa, Mexico, 17-20 April 1994. Declaration. Internat Digest Health Legisl 1994;45: 567-569.

(12) Council of Europe. Recommandations adoptées par le Comité des Ministres et l’Assemblée parlementaire du Conseil de l’Europe sur les problèmes de bioéthique. Strasbourg, Direction des affaires juridiques, 1989.

(13) Council of Europe. Convention for the protection of human rights and dignity of the human being with regard to the applications of biology and medicine. Bull Med Ethics 1997(127):13-19.

(14) de Wachter MAM. The European Convention on Bioethics. Hastings Cent Rep 1997;27(1):13-23.

(15) Toubon, J. Discours à l’occasion du 3ème Symposium de Biéthique “L’assistance médicale à la procretaion et la protection de l’embryon humain”. Document D 43(96). Strasbourg, Conseil de l’Europe, 1996.

(16) Lenoir N. Discours. En: Comité International de Bioéthique, Rapport de la 1ère session (Paris, 15-16 septembre 1993). Document SHS-93/CONF.015/3. Paris, UNESCO, 1993.

(17) UNESCO. Universal Declaration on the human genome and human rights (revised draft). Bull Med Ethics 1997(126):9-11.

(18) Gros Espiell H. Rapport. Comité International de Bioétique de l’UNESCO. Actes de la deuxième session. 1995;1:53-61.

(19) UNESCO. International Bioethics Committee. International Consultation on the outline of a Unesco Declaration on the Human Genome. Document CIP/BIO/COMJUR.6/4. Paris, UNESCO, 1996.

(20) Lenoir N. UNESCO, Genetics, and Human Rights. Kennedy Inst Ethics J 1997;7:31-42.

(21) UNESCO. Réunion d’experts à propòs du clonage. Service de presse 97-73.

(22) LeBris S. Les instances nationales d’éthique, pour la Table Ronde des Comités d’éthique, Madrid, 24 mars 1992. Strasbourg: Comité ad hoc d’Experts sur la Bioéthique. Document CAHBI (92)3.

(23) Cohen CB. Ethics committes as corporate and public policy advocates. Hastings Cent Rep 1990;20(5):36-37.

(24) Annas GJ. Will the real bioethics (Commission) please stand up?. Hastings Cent Rep 1994;24(1):19-21.

(25) Décret nº 83-132, du 23 février 1983 portant création d’un Comité consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé. J. O. de la République Française, 25 février 1983.

(26) Moreno JD. Do Bioethics Commissions hijack public debate. Hastings Cent Rep 1996;26(3):47.

(27) The Danish Council of Ethics. Act Nº 353 of 3rd June 1987. Act on establishment of an ethical council and regulation of certain forms of biomedical experiments. First Annual Report, 1988. Annex 1. Copenhagen, 1989.

(28) The Danish Council of Ethics. Annual Reports, 1988-1995. Copenhagen, The Danish Council of Ethics, 1989-1996.

(29) Comitato Nazionale per la Bioetica. Rapporto al Presidente del Consiglio sui primi due anni di attività del Comitato Nazionale per la Bioetica. 13 luglio 1990-18 luglio 1992. Roma. Presidenza del Consiglio del Ministri. Dipartimento per l’Informazione e l’Editoria.

(30) Abbott A. Ethics board members quit over ‘imbalance’. Nature 1995;373:97.

(31) Solbakk JH. Ethics Committees in the Nordic Countries. Oslo. The National Committee for Medical Research Ethics, s.f.

(32) Nys H. Consultative Committee on Bioethics established in Belgium. Internat Digest Health Legisl 1996;47:409-410.

(33) André A. Actualisation des activités des Comités d’éthique medicale. Bull Conseil Nat Ordre Méd 1996;5(4):33-35.

(34) Capron AM. An egg takes flight: the once and future life of the National Bioethics Advisory Commission. Kennedy Inst Ethics J 1997;7:63-80.

(35) The National Commission for the Protection of Human Subjects of Biomedical and Behavioral Research. The Belmont Report. Ethical principles and guidelines for the protection of human subjects of research. 1978. Washington, D.C.: U.S. Goverment Printing Office.

(36) U.S. President’s Commission for the Study of Ethical Problems in Medicine and Biomedical and Behavioral Research. Defining death: A report on the medical, legal, and ethical issues in the determination of death. 1981. Washington, D.C.: U.S. Goverment Printing Office.

(37) U.S. President’s Commission for the Study of Ethical Problems in Medicine and Biomedical and Behavioral Research. Securing access to health care: A report on the ethical implications of differences in the availability of health services. 1983. Washington, D.C.: U.S. Goverment Printing Office.

(38) U.S. President’s Commission for the Study of Ethical Problems in Medicine and Biomedical and Behavioral Research. Making health care decisions: A report on the ethical and legal implications of informed consent in the patient-practitioner relationship. 1982. Washington, D.C.: U.S. Goverment Printing Office.

(39) U.S. President’s Commission for the Study of Ethical Problems in Medicine and Biomedical and Behavioral Research. Deciding to forgo life-sustaining treatment: A report on the ethical, medical, and legal issues in treatment decisions. 1983. Washington, D.C.: U.S. Goverment Printing Office.

(40) United States of America. Executive order 12975 of 3 October 1995. Protection of human research subjects and creation of National Bioethics Advisory Commission. Internat Digest Health Legisl 1996;47:355-357.

(41) Bulger RE, Bobby EM, Fineberg HV. eds. Society's Choices: Social and Ethical Decision Making in Biomedicine. Washington, DC: National Academy Press, 1995.

(42) Kasimba P, Singer P. Australian Commissions and Committees on issues in Bioethics. J Med Phil 1989;14:403-424.

(43) Williams, JR. Commissions and Biomedical Ethics: the Canadian experience. J Med Phil 1989;14:425-444.

(44) Assemblea da República. Lei nº 14/90, de 9 de Junho, Conselho Nacional de Ética para as Ciéncias de Vida. Diário da República,9-6-1990:2516-2517.

(45) Estados Unidos Mexicanos. Consejo de Salubridad Nacional. Comisión Nacional de Bioética. Reglamento Interno. México, D.F. 1993.

(46) Haderka J. Ethics Committees in Czechoslovakia. Bull Med Ethics 1991(69):18-19.

(47) Bundesministerium für Forschung und Technologie. In-vitro-Fertilisation, Genomanalyse und Gentherapie: Bericht der gemeinsamen Arbeitsgruppe. [Benda Report]. 1985. Munich; J. Schweitzer Vg.

(48) Deutscher Bundestag. Chancen und Risiken der Gentechnologie. Der Bericht der Enquete-Kommission [Catenhusen Report]. 1987. Bonn. Bonner Universitäts-Buchdruckerei.

(49) Klinkhammer G. Ethik als nationale Ausgabe. Einrichtung eines Bundes-Ethikkommission. Dtsch Ärtztebl 1994;91:C1746.

(50) Nicholson RH. News. Nuffield Council on Bioethics. Bull Med Ethics 1996(116):6.

(51) Gracia D, Gracia T. History of Medical Ethics. IV, Europe. D, Contemporary period. 2, Southern Europe. En: Reich W. Encyclopedia of Bioethics. Revised edition. 1995. New York, MacMillan: 1556-1563.

(52) Editorial. Short-circuit to be avoided by bioethics committees. Nature 1997;387:321.

(53) Butler D. Calls for human cloning ban “stem from ignorance”. Nature 1997;387:324.

(54) Juan Pablo II. Encíclica Redemptor hominis, 16.