Fundamentos éticos y deontológicos de la historia clínica. ¿De quién es la historia clínica?
Gonzalo Herranz
Departamento de Humanidades Biomédicas, Universidad de Navarra
Fundamentos éticos y deontológicos de la historia clínica. ¿De quién es la historia clínica?
En: Ciclo de Ética y Humanidades Médicas, Colegio Oficial de Médicos de Zaragoza
Zaragoza, 22 de octubre de 2002
Requisitos ético-deontológicos de la hc
De quién sea la historia clínica (hc) es una cuestión compleja, capaz por sí sola de provocar vivos debates como el que vamos a sostener esta tarde. Es un problema que, de momento, no podremos resolver, pues son muchas las costumbres que han de cambiar, las normas deontológicas y legales que se han de concordar y refinar, y fuertes los pretendientes que compiten por poseer la hc o, al menos, por determinar sus funciones y usos. Quien se hiciera dueño de ella y pudiera gobernar su contenido, sus aplicaciones y su destino, gozaría de mucho poder en la gestión sanitaria.
La encomienda que los organizadores me han confiado, de tratar el tema desde su vertiente ético-deontológica, no es fácil, sobre todo si sigo su mandato de no entrar en cuestiones periféricas, sino explorar sus fundamentos. No ha sido mucho lo que, en estos últimos años, se ha publicado sobre la ética de la propiedad de la hc. Ello contrasta con la abundante producción de normas legales, sentencias judiciales y reflexiones jurídicas, todas ellas pensadas y expuestas en clave de derechos y de derecho. Además, de momento y en nuestro entorno, no todos los códigos de ética y deontología médica han sido en esto suficientemente innovadores.
Me parece que, para introducir la materia, debo referirme primero a algunos requisitos ético-deontológicos de la hc, de interés para nuestro problema, para pasar inmediatamente a dar respuesta a la pregunta de quién y en qué medida es el dueño ético de la hc, a quién pertenece éticamente el contenido fáctico e intelectual de la hc, de quién es el soporte material de la hc, quienes son los responsables morales de ella. Vistos brevemente esos aspectos, propondré unas brevísimas y modestas conclusiones de tanteo.
Requisitos ético-deontológicos de la hc
Para empezar, dedicaré un momento a reivindicar la primacía de lo ético de la hc, pues de unos años acá en la mente del médico pesan más los atributos jurídicos de la hc que sus elementos éticos.
Se dice que la casi la totalidad de los expedientes disciplinarios y demandas judiciales contra los médicos arrancan de la hc y se apoyan en ella. En consecuencia, se ha difundido la noción de que la hc es, por encima de todo, un documento legal, que en un juicio puede servirle al médico tanto de defensa, como de ruina.
Reducir la hc a pieza legal oscurece tres ideas importantes:
La primera, que tiene que ver con la relación entre paciente y médico, es que la hc es, y será siempre, un instrumento creado para la mejor atención del paciente, no para proteger al médico de posibles imputaciones. La hc vale sólo y en la medida en que cumple ese fin primario. Es buena en todos los órdenes, incluso en el jurídico, toda hc que sencillamente muestra que el enfermo ha recibido una atención competente y respetuosa. La hc es el registro natural de la relación paciente/médico, y, por serlo, por añadidura resulta que es el mejor y más convincente testigo de la actuación, correcta o no, del médico.
La segunda idea tiene que ver con las relaciones de los médicos entre sí. Son pocas ya las hc hechas y llevadas por un solo médico y para su exclusivo uso personal. En hospitales y ambulatorios, la hc es compartida hoy por muchos profesionales sanitarios, médicos o no. La hc es, por ello, un vehículo de información entre quienes atienden y sirven a un mismo paciente. Por eso, son requisitos de la buena hc el rigor, el orden y la responsabilidad autentificada de los datos y comentarios que en ella se introducen. La buena hc está escrita con buena letra, claridad de fondo y concisión de forma: sólo así, resulta inmediatamente legible y utilizable por todos.
La tercera idea se refiere a las relaciones del médico con la comunidad. Un archivo de hc de un establecimiento de atención sanitaria es la piedra de toque sobre la que se ha de evaluar la competencia de los médicos, la eficiencia de los programas, la realidad de los servicios prestados, la madurez ética de la institución. El archivo de hc es también un medio imprescindible de investigación epidemiológica e instancia final de validación de directrices clínicas. Todas estas funciones no miran de modo inmediato al bien del enfermo singular, titular de la hc, sino que ponen las hc al servicio de la sociedad y de la ciencia.
En muchos de estos usos y propósitos, juegan un papel cada vez más relevante los procedimientos tecnológicos de producción, transmisión y conservación de datos e informaciones. Esas nuevas técnicas no pueden desentenderse de los requisitos éticos de la hc ni de los imperativos deontológicos que buscan la salvaguarda de la confidencialidad o garantizan la seguridad de los datos.
En resumen: desde una perspectiva ética, la pregunta ¿de quién es la hc? obliga a prestar atención a las exigencias éticas de los tres grandes referentes (pacientes, médicos, sociedad) sobre los que se articula la deontología profesional, pues son ellos, por diverso título, quienes tienen intereses éticos en la materia.
La hc tiene un primer titular ético: el paciente. Por muchas razones el paciente es el dueño ético de la hc. La información contenida en ella está compuesta inicialmente por los datos que el paciente refiere de sí mismo, espontáneamente o en respuesta a las preguntas del médico. El destino de esa información revelada a título de confidencia, queda, a todos los efectos, fuertemente condicionado por el deber de secreto médico: el paciente los domina con su privacidad.
La hc es del paciente en virtud del deber de veracidad del médico. Por respeto al paciente, de quien es la hc, las anotaciones del médico en la hc deben ser verídicas. No es aceptable éticamente introducir en la hc datos falsos o ficticios, o modificar anotaciones previas, eliminándolas o sustituyéndolas por otras falsas, con intención de engañar. La manipulación engañosa de la hc es una grave falta deontológica y penal, un atentado al paciente, que puede constituir, si se hace con dolo, delito de falsificación documental. La falta a la veracidad nada tiene que ver con la segmentación de la hc de la que trato más adelante.
No lo pensamos bastante: los datos de la hc son datos personales, es decir, participan de la dignidad y predicamento de la persona humana. Todos esos datos, desde los hallazgos de laboratorio a los informes de interconsulta, están situados en el potente campo gravitatorio de la humanidad del paciente, circunstancia que los hace tanto más delicados, sensibles, y dignos de respeto mayor cuanto más cerca está del núcleo más interior de la persona. Sé que exagero, que dramatizo –lo hago con intención pedagógica– cuando afirmo que un sentido maduro de lo que es el respeto ético debería provocar en cada médico la sensación viva y tangible de que allí, en la hc, está moralmente presente una persona. Es una presencia casi física, que queda simbolizada en el nombre. El nombre del paciente personaliza la hc. Por ello, las normas éticas modernas autorizan los usos de las hc en investigación, auditoría o docencia siempre y cuando el comité ético correspondiente quede convencido de que hayan sido anonimizadas.
Nuestro comportamiento sería entonces más fino. Si nos diéramos cuenta de que un ser humano está presente en la hc, que ve y siente lo que hacemos con ella, nuestro comportamiento sería más humano. Percibir la presencia del paciente en la hc tiene muchas consecuencias.
Nos hace entender mejor el cuidado con que se ha de tratar la hc, es decir, al paciente de quien es la hc. Para empezar, con lo que se escribe en ella. Por ser del paciente la hc, al hacerla hemos de escucharle con atención, no apabullarle o hacerle callar, no juzgarle.
Por ser dueño de la hc, el paciente tiene la capacidad ética de fijar límites a lo que de él se escribe. Puede decir: “Doctor, esto que acabo de decirle no lo ponga en mi historia”. Y el médico, por respeto a la dignidad del paciente, a su privacidad y autonomía, cumplirá ese deseo. Y puede exigir que la hc esté bien ordenada. El Código alemán es muy poco exigente en materia de hc, pero señala que el deber de una hc bien ordenada se impone al médico como un interés básico del paciente.
El mismo criterio de respeto al paciente obliga a reestructurar la hc, creando, de una parte, un segmento directamente accesible al paciente, donde tienen su lugar la información obtenida en la anamnesis y las exploraciones, y las consideraciones factuales con las que se justifican el diagnóstico y el tratamiento; y, de otra, un segmento destinado a información reservada, revelada por terceros o creada por el médico con sus apreciaciones personales y subjetivas, o a ciertos datos clínicos que, ocasionalmente, el mandato de no dañar obliga a reservar. La potestad del paciente de acceder a su propia hc –tanto para verla como para obtener una copia de ella– obliga a situar en archivo separado esas informaciones. Esto equivale a decir que el dominio del paciente sobre su hc no es total, sino que admite ciertos límites. El genuino respeto al paciente como persona determinará el carácter restringido de esa información no accesible.
No son éticamente justificables las conductas que tratan de ostaculizar o impedir el conocimiento por parte del paciente de la documentación relativa a su estado de salud. No se puede invocar para ello el secreto profesional, pues éste no puede oponerse al paciente titular de los datos. Ni se puede imponer un costo disuasorio a la copia que el médico ha de entregar al paciente.
El respeto ético del médico es universal, no admite discriminaciones. Por ejemplo, de edad. Los menores, que se están convirtiendo en agentes activos de su propia libertad, son, en la medida en que su madurez ética lo vaya permitiendo, dueños ellos también de su hc. El problema es complejo. No es fácil imaginar que, en una familia sana en la que los padres respetan a sus hijos menores, puedan darse tensiones violentas entre la autoridad paterna y la autonomía del menor. Pero no es difícil imaginar situaciones conflictivas en familias rotas por la falta de respeto, muchas veces recíproca, entre padres e hijos menores, cuando uno de éstos exige que no se revele a sus progenitores la información sobre su salud.
Por último, que la hc es del paciente se muestra en la tradición de transmitir a otro colega la hc o una copia de ella, con los elementos materiales del diagnóstico, tal como señala el artículo 13.6 de nuestro Código. La libertad del paciente de cambiar de médico o de centro sanitario le faculta para pedir al médico que le atendía hasta entonces que transmita al nuevo médico y sin demoras que pudieran perjudicar su atención todas las informaciones útiles y necesarias para completar el diagnóstico o para proseguir el tratamiento, así como a facilitarle el examen de las pruebas realizadas.
Más todavía: en Francia, por ejemplo, el poder del paciente se sobrepone al principio de unicidad de hc. Y, así, aunque en los consultorios de grupo el archivo de historias es tenido como un bien compartido que está al servicio de todos los médicos del grupo, la hc puede usarse sólo con autorización del paciente con ocasión de las sustituciones de unos médicos por otros. El paciente tiene derecho a exigir que su historia esté disponible sólo para un médico determinado. Si fuera atendido por un médico distinto, éste abrirá una ficha para la ocasión.
Son muy fuertes los argumentos éticos a favor del paciente como dueño de su hc. Tanto que en algunos países se ha aplicado con un realismo casi literal: se ha ensayado y con buenos resultados la práctica de que el paciente retenga en su poder la hc y la lleve consigo cuando va a ver a sus diferentes médicos. Y, según cuentan de algunos ensayos realizados en el Reino Unido, los pacientes, en especial las mujeres, saben custodiar mejor su documentación clínica que los archiveros de hospitales y consultorios.
Pertenece a la tradición deontológica que la obtención y redacción de la historia clínica inicial (evento que motiva la consulta con el médico, recogida de los datos de la anamnesis personal y familiar, examen físico, determinación de las exploraciones complementarias, establecer el diagnóstico y el proponer el tratamiento) son funciones específicamente médicas, que exigen la competencia profesional y el compromiso ético que sólo confiere la educación médica y que no pueden ser delegadas en quien no es médico. La razón de ese carácter intransferible radica en que la hc no es una simple enumeración descriptiva de eventos y síntomas que el paciente mismo podría componer, sino que es un registro de actos y juicios específicamente médicos, de naturaleza diagnóstica, preventiva o terapéutica.
La hc es del médico porque relata el itinerario intelectual que él ha seguido al atender a su paciente. En ella, el médico escribe en primera persona, describe su relación profesional con el enfermo. Justo por eso, la hc es del médico. No es un relato hiperrealista de flaquezas del cuerpo o del alma humana, sino una enumeración objetiva y sensible de síntomas y vivencias, de datos exploratorios y consejos, de decisiones tomadas conjuntamente, de actos que el médico emprende con la autorización del paciente.
El respeto ético al paciente con que el médico redacta sus comentarios y registra las informaciones de terceros debería ser tal que el acceso del paciente a la hc dejara de ser problemática. Nada debería escribirse en una hc –se ha dicho– que no pudiera publicarse al día siguiente en el periódico local.
La hc es del médico porque es como el acta notarial de su responsabilidad ética. Sus decisiones, ya sean de actuar, ya de abstenerse de hacerlo, deben ser explicadas de modo inteligente y razonado. La hc es compacta, continua, odia los vacíos. Los silencios de la hc han de aparecer no como omisiones negligentes, sino como decisiones deliberadas. El médico, como se aconseja machaconamente al médico británico a lo largo de toda su vida profesional, disfruta de mucha libertad clínica, siempre puede hacer lo que le parezca más conveniente, pero ha estar siempre también dispuesto a dar una explicación profesionalmente aceptable de su actuación. Ello implica que, en sus hc, que son de él y no de los técnicos informáticos o de los diseñadores de impresos y formularios, ha de dejar constancia de que sus juicios, actos y consejos son congruentes con el estado del arte del momento y con las normas ético-deontológicas. La hc es del médico porque lo que escribe en ella es el atestado de su actuación.
Que la hc es del médico quiere decir también que compete al médico mantenerla íntegra, ordenada. Una encuesta reciente entre médicos generalistas ha revelado que, en Francia, el 10% de ellos descuidan el deber, grave, de abrir la hc a todos sus nuevos pacientes, por trivial que sea esa primera visita. Y ha revelado también que en el curso de casi la mitad de los encuentros médico/paciente no se deja constancia en la hc, porque ni siquiera ésta es consultada. Parece que esos médicos confían en su memoria, con los riesgos que eso conlleva. Revelaba también la citada encuesta que quedan todavía médicos que siguen pensando que una pequeña ficha de cartulina es suficiente para contener años de la hc de un paciente.
Hay evidentemente situaciones complejas en relación con la autoría singular o plural de la hc. El Código de Deontología de Bélgica dice, no sin sabiduría, que si bien el médico que él sólo ha abierto y completado la hc la administra a su conveniencia, cuando las hc son, por el contrario, obra de un equipo y están centralizadas en un establecimiento sanitario o en otra institución, sólo podrán tener acceso a ella los médicos que son llamados a prestar servicios a los correspondientes pacientes.
El trabajo de médicos en grupo plantea problemas de muy difícil solución. Uno de ellos es el de las dificultades que pueden surgir cuando un médico decide separarse del grupo y desea llevarse no sólo las hc de los pacientes que le pertenecen en exclusiva, sino la de aquellos otros que él ha atendido conjuntamente con sus compañeros. El destino que entonces se dé a las hc deberá quedar, teniendo en cuenta los eventuales deseos y los intereses de los pacientes, nítidamente definido en el documento de constitución del grupo.
No puede haber hc sin un dueño médico. Es contrario a la ética médica que haya hc mostrencas, sin señor o amo conocido, sin médico o equipo médico que las controle. Eso puede ocurrir con las hc de casos muy complejos, vistos por muchos médicos a lo largo de mucho tiempo. Pero esos casos son los que, curiosamente, tienden a terminar ante el juez. Se trata de hc que acumulan cantidades inmanejables de información: datos de laboratorio caducos, órdenes clínicas y notas de seguimiento sin día ni hora, vacíos temporales que nadie ha colmado. Son historias sin amo, que no han encontrado a alguien que las ordene, las recapitule, las anime con una chispa de inteligencia.
El Código de Ética y Deontología Médica reconoce que, fuera del par paciente y médico, hay muchos otros personajes que podrían responder “mía”, si no a la pregunta ¿de quién es la hc?, si a la tan cercana ¿de quién es el uso y la responsabilidad por la hc?
Según unos, la sociedad no puede aspirar a la posesión ética de las hc, por la sencilla razón de que una sociedad libre, democrática y civilizada no puede poseer personas ni invadir los estratos personales más profundos. Según este parecer, las hc pertenecen a ese núcleo interno de intimidad no poseíble por terceros. Serían el paciente y el médico, quienes, ante ciertas necesidades de eficacia y orden, asignan a diferentes entidades sociales las funciones y servicios de administración, uso y control de las hc, y les confieren los poderes y atribuciones correspondientes. Aunque llegaran a tener mucho poder y responsabilidad esos entes sociales, no se convertirían en dueños o copropietarios de las hc, sino en administradores y consejeros muy cualificados y autoritativos.
Según otro parecer ético, ciertos organismos sociales podrían gozar del título de dueños de pleno derecho de la hc y reivindicar para sí un título de propiedad sobre ella. Aducen el hecho de que tanto paciente como médico no agotan su existencia como meros individuos, aislados en un limbo ideal, sino que son también miembros de una comunidad social y, sobre todo, de una comunidad sanitaria. Esta radicación comunitaria, esencial al concepto de medicina social, hace que la hc deje de ser un documento privado que pertenece en exclusiva al par paciente/médico, para convertirse en cierto modo en algo sobre lo que las comunidades social y sanitaria tienen derechos fuertes.
De hecho, en los centros de salud y hospitales, las hc necesitan estar integradas en archivos centralizados: han de estar al alcance de muchas personas que, en un momento u otro, las quieren tener a mano, ha de controlarse su uso y circulación, y han de emplearse para fines específicos. Esas hc residen en un hábitat especial, en el que son producidas y llevadas al día por más de un médico. Necesitan estar ordenadamente custodiadas, protegerlas de daños físicos y de pérdidas accidentales. Y alguien ha de transferirlas a otra institución cuando así lo determina el paciente; a éste, alguien ha de entregarle la hc o una copia de ella siempre que decida ejercitar su derecho de acceso.
No oculto mi simpatía, a pesar de la dominante opinión en contrario, por la teoría de que la hc es copropiedad de paciente y médico, y que los agentes sociales no son dueños, sino administradores altamente cualificados. El título de posesión, desde el punto de vista ético, no es cuestión de papelería, de membretes o de notas a pie de página. Hay un principio ético, enérgicamente manifestado por la Declaración de Helsinki con respecto a la experimentación sobre seres humanos y que se puede predicar aquí de los usos “sociales” de la hc: que nunca los intereses de la ciencia o de la sociedad podrán prevalecer sobre los del individuo. Todo se arregla, de una parte, con un afinamiento de la sensibilidad de los individuos para las necesidades sociales y un crecimiento en convicciones de solidaridad; y de otra, con una renuncia a la pasión administrativa de controlarlo todo y de exigir una literal sumisión al reglamento.
Quien, médico o paciente, se negara a autorizar el uso de sus hc para investigaciones clínicas bien fundamentadas, o para practicar evaluaciones de calidad, de protocolos clínicos, o de auditorías profesionales colectivas o individuales, demostraría estar poseído de una autonomía pervertida. El vigente Código de Ética y Deontología Médica se muestra abierto a tales usos de la hc: en el artículo 13.4, tras señalar que las hc se redactan y se conservan para la asistencia del paciente, añade que la hc puede servir para otros usos con tal que se cumplan las reglas del secreto médico y cuenten con la autorización del médico y el paciente. Añade en el artículo 13.5 que, salvado el derecho de los pacientes a la intimidad y la confidencialidad, sus hc pueden ser objeto de análisis científico y estadístico, de publicación o de presentación con fines docentes. Más adelante, el artículo 17.5, al dar normas éticas sobre las aplicaciones informáticas de los bancos de datos médicos, autoriza la cooperación del médico en estudios de auditoría (epidemiológica, económica, de gestión o de otra naturaleza) con la condición expresa de que la información en ellos utilizada no permita identificar ni directa ni indirectamente a ningún paciente en particular.
Esas operaciones y funciones, tan variadas y complejas, exigen la cooperación de técnicos cualificados. Es justamente ahí donde se configura un acto de delegación a terceros, siempre vinculado al compromiso por parte de estos de respetar las normas éticas de los actores principales. Ese compromiso ético integra en la comunidad moral de la profesión médica a esos colaboradores, que llegan, por decirlo así, a formar parte de la familia médica. Se crea así una atmósfera de confianza que permite y promueve la iniciación de estudios e investigaciones para promover o proteger ciertos intereses de la sociedad. El ejercicio de esas responsabilidades no confiere per se un título de propiedad, sino una extensa autoridad funcional, que implica un dominio amplio, próximo al que disfruta un dueño responsable, pero no coincidente con él.
Es necesario introducir entre todos los que trabajan en hospitales y ambulatorios la idea de que en las hc no se manejan papeles, sino que se tratan personas. Hay, en nuestro Código, una norma que muestra la clara diferencia que existe entre cosas y personas. El artículo 17.2 prescribe que los sistemas de informatización utilizados en las instituciones sanitarias mantendrán una estricta separación entre la documentación clínica y la administrativa. Es una norma de prudencia separar esas dos grandes áreas de la información manejada en el hospital. Crea mucha libertad de acción en el campo administrativo, libera la delicada documentación clínica de contaminantes burocráticos, evita graves riesgos a la guarda del secreto médico, y pone de manifiesto una verdad palmaria: la documentación clínica no es un depósito de reserva para la gestión administrativa del hospital.
Una observación final. La inspiración y la dirección de los usos que podríamos llamar “sociales” de las hc (investigación, enseñanza, auditorías de diferente tipo, controles de calidad de la actividad de personas y centros) requieren, dada su naturaleza médica, que sean practicadas por personas que, de ordinario, además de ser investigadores clínicos, profesores, inspectores, expertos en auditoría, sean médicos colegiados. Es decir, están sometidos a los principios, requisitos y normas del Código de Ética y Deontología Médica que rigen las relaciones interprofesionales. Cuando auditan o inspeccionan, investigan o enseñan, no pueden olvidarse de las normas de la confraternidad: la corrección, la lealtad, el trato deferente, el respeto, el abstenerse de críticas despreciativas, la resolución civilizada de las discrepancias, la obligación de denunciar conforme a lo establecido las conductas que merecen reproche ético.
Para terminar, quiero ofrecer una propuesta para debate. La hc tiene varios dueños éticos, que habrán de convivir en algo parecido a un régimen de propiedad compartida. Elemento esencial de esa convivencia es el reconocimiento de los derechos personales, pero también la aceptación del carácter solidario de la sociedad. En el contexto sanitario, derechos del médico, del paciente y de las instituciones, y sus correspondientes responsabilidades, han de conjugarse con la búsqueda del beneficio de todos y el incremento del bienestar social.
En la tradición deontológica de la Europa continental, hay un orden concéntrico de prelación entre los dueños de la hc: paciente, médico, institución sanitaria, sociedad general. El paciente, a través de su consentimiento libre e informado, puede cederla para múltiples usos de interés social y científico. El médico tiene deberes morales fuertes que, salvados los derechos prioritarios de los pacientes, le instan a favorecer el uso de las hc por él creadas en estudios científicos y en auditorías de propósitos diversos.
Esa misma tradición, humana y solidaria, coloca en tercer lugar a las instituciones que han de realizar, en calidad de delegados, no de dueños, un trabajo, imprescindible y necesario de custodia y conservación.