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Simposio híbrido celebrado el 22 de junio de 2022 en Madrid, en la Fundación Ramón Areces, organizado por el Observatorio Global de Cuidados Paliativos ATLANTES y la Organización Mundial de la Salud. Contó con 450 asistentes.

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Panel de expertos I

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Panel de expertos II

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PRESENTACIÓN

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→ Raimundo Pérez (FRA): Agradecimiento y bienvenida.

→ Marie Charlotte Bouësseau (OMS): Los cuidados paliativos (CP) tienen que ser parte de los servicios de atención primaria y su desarrollo concebirse como la construcción de una casa cuyas partes indispensables sean el acceso a medicamentos, la formación de los profesionales, la investigación, las políticas sanitarias, el empoderamiento de los individuos y las comunidades y la provisión de CP integrados en los distintos niveles de atención.

→ Joaquim Julia (SECPAL): La provisión de los CP es asignatura pendiente en la mayor parte del mundo. En España la situación está lejos de la excelencia y es heterogénea entre comunidades.

→ Paloma Grau (Universidad de Navarra): La presencia universitaria en este tipo de debates y encuentros es crucial, también de la interdisciplinariedad necesaria para abordar temas desde distintos focos.

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→ Marie Charlotte Bouësseau: El acceso a los CP es un derecho humano y es, por tanto, una responsabilidad ética. El acceso ha de caracterizarse por la equidad, la calidad, la no existencia de fronteras, y por la confianza.
 

→ Ednin Hamzah: Presentación de los panelistas y moderación del coloquio.
 

→ Emmanuel Luyirika: Los cuidados paliativos en África y en los países de ingresos medios-bajos

África, además de un acceso ínfimo y desigual a las medicinas y servicios de CP, ha sufrido una afección directa del COVID: falta de recursos en la traducción de las comunicaciones sobre CP para pacientes y familias, una capacidad mermada de los escasos equipos paliativos (falta de material de protección personal y protocolos paliativos para compartir con personal no especializado), el cierre de hospices por el impacto económico, y las restricciones en el acceso a servicios y medicinas. La desinformación pública –mediada por las informaciones sanitarias sin contrastar a través de los móviles- hace mucho daño. Sin embargo, existen algunas oportunidades: la capacidad tecnológica (telemedicina), la labor promotora de la Asociación Africana de CP, y la redirección de fondos económicos. Las mejorías pasan por un mejor aprovechamiento de las redes de hospitales, clínicas, escuelas, de estamentos gubernamentales y asociaciones nacionales, así como por una integración en los sistemas nacionales de salud, la colaboración entre disciplinas y una mayor inversión en salud. Asimismo, son necesarias una integración de los CP en los curricula de los sanitarios y la tenencia de buenos indicadores que sirvan para la planificación.
 

→ Eduardo Bruera: Cómo superar el reto de introducir cuidados paliativos en el mundo académico.

Es en la medicina basada en la evidencia donde fallamos a los pacientes. Necesitamos procesos, estructuras y resultados distintos para informar en la toma de decisiones. Los recursos terapéuticos y de diagnóstico de paliativos son los mismos que hace 25 años y además no se implementan. Se necesitan más recursos: profesores, sanitarios, mismo tratamiento de la universidad que los que tienen otras disciplinas. Los grandes logros en la acción paliativa requirieron estudios y contenido académico, pero no solo necesitamos hacer estudios, sino emplearlos. Se necesitan unidades de CP para aliviar el sufrimiento, y cuando el sufrimiento baje, apoyo, dinero y familia. De no haber recursos económicos o familia, es importante que existan lugares compasivos donde el paciente pueda recibir sus cuidados y no estar aislado. En los próximos años, seguramente, cada hospital que tenga unidad de cuidados intensivos va a tener una unidad de CP porque no es moral no tenerla, cada sistema ambulatorio va a tener un sistema de cuidados de soporte para poder ver esos pacientes precozmente, y cada escuela de medicina va a tener un departamento independiente de CP. La forma más efectiva de ayudar a esos pacientes y familias es integrar el tratamiento primitivo con los CP, así ahorrando intervenciones innecesarias.
 

→ Julie Ling: Cuidados Paliativos en Europa: Afrontando retos inesperados

Una de las claves de la resolución de la Asamblea Mundial de la Salud es el derecho al acceso a los CP de cualquier persona y, por ello, la Asociación Europea de Cuidados Paliativos (EAPC) trabaja en especial con los países más desfavorecidos de Europa. El COVID y la guerra de Ucrania han afectado directamente a los CP. En la pandemia, aunque muchos expertos en CP trasladaron su experiencia en manejo de síntomas, el cuidado al final de la vida se vio interrumpido: se perdió el contacto personal, se limitó la atención, y mucho personal fue derivado hacia otras tareas. También existió un choque psicológico social debido a las imágenes de difuntos, las restricciones de los funerales y el tratamiento del duelo. En la guerra de Ucrania, la EAPC difundió los mensajes de ayuda emitidos desde diferentes partes de Ucrania y puso en contacto a sus miembros para dar respuesta a las personas con necesidades sanitarias. Muchos enfermos emigraron huyendo de la guerra (no pudiendo recibir sus cuidados), los sistemas sanitarios funcionaron con una capacidad muy reducida, y todo ello tuvo un efecto en los países vecinos. Los paliativistas de países vecinos se trasladaron hacia la frontera para ayudar a los migrantes que necesitaran CP, asumiendo sus sistemas sanitarios nuevas necesidades. En cifras, se estima que 6,4 millones de desplazados necesitaban ayuda urgente. Como comunidad de CP, debemos pensar cómo ayudar en las crisis humanitarias, quizás entrenando a las personas que trabajan en estos lugares.

→ Carlos Centeno/Eduardo Garralda: Los CP son para cualquier edad, enfermedad, para toda la trayectoria de la enfermedad e independientes de la situación geográfica o económica.
 

→ Pedro Pérez: Presentación de los panelistas y moderación del coloquio.
 

→ Matías Najún: Cuidados paliativos para personas sin recursos, la experiencia del Hospice Buen Samaritano

La pobreza reduce el acceso a los CP: el 76% de las personas que necesitan CP viven en países de bajos o medianos ingresos. El 50% de la población recibe menos del 1% de la morfina distribuida y el 10% de los países más ricos disponen del 90%. Si el acceso a los CP es limitado, aún lo es más para personas pobres. Esta situación puede provocar que exista una mayor ocupación de camas en hospitales, o en urgencias, además de una menor participación en las decisiones a tomar. Existe el concepto del dolor total amplificado: no solo el físico, o el psicológico, si no todo el provocado por situaciones como el aislamiento, la pobreza, la incomprensión o la violencia. La complejidad de la vida es más grande que la de la enfermedad. Algunos de los aprendizajes obtenidos del Hospice Buen Samaritano han sido que, para cuidar de los vulnerables, hay que reconocerlos, salir a buscarlos, ganarse su confianza, empoderarles, e involucrarse. Los CP son una vacuna que cambia la experiencia del sufrimiento y en la mayoría de los casos llevan abundancia en medio de la pobreza. Para cuidar de la gente pobre se necesita un misionero y el desempeño de los muchos voluntarios que llevan la ayuda al máximo nivel.


→ Nassim Pourghazian: Promoviendo los paliativos en el mediterráneo oriental (EMRO) a través de una red de expertos regionales

Uno de los principales problemas que existe en la región es la comunicación del mensaje de qué son los CP. La resolución de la Asamblea Mundial de la Salud en 2014 es una oportunidad para algunos de los países en los que las políticas y los servicios no están disponibles, ya que marca un camino para que los gobiernos se comprometan con la inclusión de los CP. Éstos tienen una oportunidad para la inclusión en la cobertura sanitaria universal, pues son una de las seis áreas claves dentro del marco creado a partir de la resolución de la Asamblea Mundial de la Salud para el cáncer y, desde ahí, se pueden impulsar los CP de manera indirecta, obligando a los gobiernos a no ignorarlos. Los países de la región mediterránea oriental cubren el 1% de la necesidad de CP y los niveles de disponibilidad de morfina oral para el alivio del dolor son muy bajos. Por ello, desde la OMS trata de promover la investigación en CP en la región mediante su inclusión entre los componentes claves del departamento de la OMS de la Oficina Técnica de Enfermedades no Transmisibles, o mediante la creación de una red de expertos regionales, que ha facilitado en los últimos años una labor de promoción y vitalización importantes. Entre sus iniciativas, hay estudios científicos, actos de diseminación de la realidad de CP en sus respectivos países, y la planificación de una reunión de todos los ministros de salud de la región.


→ Katherine Pettus: El apoyo a cuidados paliativos en organismos internacionales

Los organismos internacionales pretenden la inclusión de los CP dentro de la salud global para lograr un mundo 100% libre de sufrimientos relacionados con la salud. La International Association for Hospice and Palliative Care (IAHPC), junto con la ONU, defienden que los CP están integrados dentro de unos valores transversales más grandes: los derechos humanos, el bien común y la equidad en el acceso a los servicios como un servicio público. Promueven la disponibilidad de los medicamentos fiscalizados, la integración en la atención primaria y en la cobertura sanitaria universal, y la garantía del acceso de los mayores a CP. La piedra angular como promotores de los CP en la ONU es el pacto de derechos económicos, sociales y culturales de 1966. Los CP son un componente del derecho a la salud. La IAHPC colabora en cuatro organismos y secretarías: Salud Pública global, derechos humanos, medicamentos fiscalizados y grupo abierto sobre el envejecimiento. Algunos de sus frutos son la lista de medicamentos esenciales para los CP, el informe de atención primaria en la declaración de Astaná de 2018, las reuniones sobre cobertura sanitaria universal de 2019, o los derechos de adultos mayores de 2021. Entre los principales desafíos encontramos la desinformación, la narrativa de la salud global y pública, la epidemia norteamericana de opioides, la falta de financiación para educación y promoción, la desinversión del sector público y crecimiento de servicios con ánimo de lucro, o los movimientos populares a favor de la eutanasia. El apoyo público a comunidades compasivas, la compra pública de medicamentos genéricos fiscalizados, la integración de los CP en los planes de salud, y la financiación, son el camino a seguir.