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Muchos pacientes con cáncer avanzado en la fase final de la vida salen del hospital sin disponer de información y de certeza sobre el tratamiento y los cuidados que recibirán a partir de ese momento. A menudo, la comunicación entre los profesionales que proporcionan atención sanitaria en diferentes entornos no es óptima y esto desemboca en una falta de continuidad y una mala coordinación en la atención al paciente. Esta situación afecta negativamente a su calidad de vida y aumenta el número de hospitalizaciones que se podrían prevenir.

El programa PAL-CYCLES pretende ofrecer una solución: se trata de un programa de cuidados paliativos de transición para pacientes con cáncer avanzado, adaptable a las culturas y sistemas sanitarios locales.

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OBJETIVOS

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El principal objetivo de este programa es desarrollar, implementar y evaluar un novedoso programa de transición para la atención paliativa en pacientes con cáncer, a través una intervención que facilite una transición fluida del hospital a la atención comunitaria en los últimos meses de vida.

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Seis
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1. Adaptación del programa transicional de cuidados paliativos oncológicos para pacientes con cáncer avanzado con el objetivo de implementarlo en los siete países europeos incluidos dentro del proyecto.

2. Formación de oncólogos, médicos de cabecera y enfermeras hospitalarias y domiciliarias para la identificación de pacientes con necesidades de cuidados paliativos. Se busca establecer planes colaborativos e integrales de gestión, proporcionando comunicación centrada en el paciente sobre la planificación del alta, la planificación de la atención avanzada y el cuidado al final de la vida.

3. Un ensayo clínico con un diseño escalonado se implementará en catorce entornos de cuidado en siete países europeos. 

4. Un programa de apoyo guiará la implementación del ensayo clínico en todos los entornos y revelará las barreras y oportunidades para su implementación. También ofrecerá soluciones personalizadas cuando sea necesario.

5. Un estudio de ética investigará cuestiones éticas y humanas en torno al alta domiciliaria (como falsas esperanzas, ansiedad de los pacientes, estrés de las familias). 

6. La difusión de los resultados del proyecto se llevará a cabo a través de publicaciones científicas, un simposio final, 6 talleres nacionales y 1 taller europeo. Se formularán recomendaciones locales y europeas sobre políticas y pautas profesionales (por ejemplo, manejo del dolor y los síntomas, implementación más amplia) basadas en los resultados del proyecto. 

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COMPONENTES DEL PROGRAMA

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El programa contiene una intervención que apunta a una transición sin problemas de la atención hospitalaria a la atención comunitaria, que consta de cinco componentes fundamentales:


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(1) identificación de un paciente con necesidades de cuidados paliativos y de apoyo en colaboración con el oncólogo y el equipo de cuidados paliativos del hospital;

(2) comunicación compasiva hacia el paciente y su familia;

(3) un plan de atención multidimensional colaborativo y seguimiento en el entorno de atención domiciliaria;

(4) evaluación periódica del plan de cuidados con pacientes y familiares;

(5) identificación de la fase terminal (si existe) basada en las evaluaciones periódicas, con la intensificación adecuada de los cuidados y las charlas sobre el final de la vida según las posibilidades y hábitos locales, incluida la consulta con el paciente y la familia sobre temas ética y legalmente sensibles.

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Aspiramos a desarrollar, adaptar, implementar y evaluar el programa PAL-CYCLES en siete países europeos utilizando un diseño de ensayo controlado aleatorio escalonado. Las experiencias de los pacientes, familiares y profesionales sanitarios, así como los problemas éticos y de equidad, se abordarán con métodos cualitativos.

El programa PAL-CYCLES facilitará la comunicación centrada en el paciente y la continuidad de la atención paliativa del cáncer en el entorno de atención comunitaria, reduciendo las admisiones hospitalarias no planificadas y mejorando la calidad de vida de los pacientes con cáncer avanzado en las últimas etapas de su enfermedad.

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FINANCIACIÓN

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El proyecto ha recibido financiación de la Comisión Europea en el programa de investigación e innovación Horizonte 2020 de la Unión Europea en el marco de la convocatoria HORIZON-HLTH-2021-DISEASE-04-01

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EQUIPO INVESTIGADOR EN LA UNIVERSIDAD DE NAVARRA

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MIEMBROS DE LA UNIVERSIDAD DE NAVARRA

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