"El principal reto que tenemos en cuidados paliativos es asegurarnos de encajar en la agenda política de los países"

Philip Larkin, presidente de la Asociación Europea de Cuidados Paliativos, impartió una conferencia sobre la compasión en los cuidados paliativos, organizada por el Programa ATLANTES del ICS

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FOTO: Macarena Izquierdo
09/02/16 19:10 Isabel Solana

Las ATLANTES Lectures son conferencias sobre un tema central de cuidados paliativos que se celebran habitualmente de modo anual y corren a cargo de un destacado miembro o representante de la comunidad internacional de esta disciplina. Están organizadas por el Programa ATLANTES del Instituto Cultura y Sociedad.

"Desde el principio, en el ICS hemos buscado interdisciplinariedad y la internacionalidad. Traer profesionales destacados enriquece nuestro discurso, aumenta el nivel de nuestra discusión y nos trae ideas innovadoras para poder llegar más lejos en nuestra investigación", afirma Carlos Centeno, investigador principal del Programa ATLANTES.

Philip Larkin, presidente de la Asociación Europea de Cuidados Paliativos, impartió una ATLANTES Lecture titulada ‘La compasión en los cuidados paliativos. Llevar un concepto abstracto a la práctica profesional diaria y a las publicaciones académicas'.

¿Por qué la compasión es tan importante en los cuidados paliativos?

La compasión abre la puerta a la relación humana, que es, de hecho, la base de los cuidados paliativos. Por lo general, se trata de que tú como ser humano estés con otro ser humano. Eso es importante y transforma el modo en que la gente vive su vida al final de esta. Los médicos y enfermeras pueden aprender que no siempre se trata de cualificación o habilidades, sino de tomarse el tiempo necesario para compartir momentos internos. Hacemos eso a través de una respuesta compasiva.

¿Cómo puede promoverse la compasión en la práctica de los profesionales sanitarios?

Creo que las personas esperan especialmente al final de sus vidas que les tratemos con compasión, pero desafortunadamente, en los últimos años, y particularmente en el Reino Unido, ha habido muchas críticas sobre que las enfermeras y médicos han perdido la compasión en sus prácticas, y esto conduce a la pregunta de cómo proporcionar el cuidado al final de la vida. Creo firmemente que si puedes definir la compasión, explicar qué es y demostrarla, se puede mejorar la práctica de cuidados paliativos.

Como se sabe, la fundación de los cuidados paliativos se basa en el trabajo de Cicely Saunders, una mujer con valores profundamente cristianos. Si lees algunos de sus libros, particularmente ‘Velad conmigo', percibirás intensamente el hecho de que los valores cristianos subyacen bajo su pensamiento inicial. Hasta cierto punto, puesto que los cuidados paliativos ahora están bien integrados en la práctica estándar, a veces siento que hemos perdido la visión de esos valores espirituales de cuidado, respeto, dignidad, escuchar a los otros, compartir… Así que creo que, a través de la educación, demostrándolo en la práctica, las personas que reciben cuidados paliativos pueden ver que esas virtudes y valores subyacen bajo lo que hacemos, que no es un mero ejemplo de buena práctica médica, sino que es algo más.

¿Cuál es el principal reto de los paliativos hoy en día?

Pienso es asegurarnos de que encajamos en la agenda política de los países; en algunas naciones es una subespecialidad de la Medicina y en otras ni siquiera está reconocida. Y el problema es que cuando intentas recordar a los gobiernos y a los políticos que es un tema importante para la población, ni siquiera saben qué es.

Y nosotros mismos [los responsables de cuidados paliativos] tenemos un problema: no siempre somos claros sobre los mensajes que difundimos. Así que creo que uno de los retos que nos planteamos en Europa es tener un mensaje claro muy definido sobre qué son los cuidados paliativos y sobre qué pueden aportar a la calidad de vida de la población en su conjunto. Si hacemos eso, los ciudadanos verán que no es una cuestión de dinero; incluso puedes integrar los paliativos sin costes adicionales porque con frecuencia es un modo de desarrollar la práctica más que una práctica diferente en sí misma.

¿Puede mencionar algunos ejemplos de buenas prácticas de paliativos en Europa?

Afortunadamente, por mi labor como presidente de la Asociación Europea de Cuidados Paliativos he viajado a muchos países y he visto muchos ejemplos de buenas prácticas.

Uno de ellos puede ser el caso de Holanda. Tienen un sistema muy bueno de implicar al público a través de voluntarios, que son una parte muy importante del servicio de cuidados paliativos. Tienen lo que denominan "el sistema del compañero": en algunos casos, la primera persona a la que ve el paciente no es un médico o una enfermera, sino un voluntario. Este es la persona que presenta el servicio, de modo que el paciente ve a alguien de la comunidad implicado en el mundo de los cuidados paliativos. Y entonces disminuye el miedo que a veces se tiene ante los cuidados paliativos.

En España también me impresiona la calidad de la educación y formación. Particularmente, me interesa el enfoque interdisciplinar, la idea de unir en un mismo equipo a personas de distintas disciplinas.

Y en mi propio país [Irlanda], desarrollamos la "comunidad compasiva", que significa implicar a todas las personas de la localidad o de la comunidad para comprender cómo pueden apoyar a alguien de su entorno. Así que no se trata de comisiones proporcionando cuidados, sino de que la comunidad comprenda de qué va todo esto.

¿Cómo es posible implicar a la sociedad con los cuidados paliativos?

Uno de los retos es que mucha gente necesita comprender qué son y qué no son los cuidados paliativos, así que necesitamos un proceso de implicar al público. Podemos hacer eso a través de encuestas, trabajar con los medios…

Por ejemplo, en Portugal realizaron un proyecto muy interesante con los sobres de azúcar. Al igual que en España, todo el mundo en Portugal bebe café, y en los sobres de azúcar encontraban un mensaje pequeño sobre qué son los cuidados paliativos. Cada vez que lo miraban encontraban esta información. Y a través de la evaluación se averiguó que la población había mejorado su conocimiento de los cuidados paliativos. Además, se acertó con la difusión de un mensaje claro.

Tenemos que encontrar modos de implicar a la gente y gran parte de eso pasa por escuchar sus miedos. Si puedes abrir la puerta para enseñar a otros en qué consiste tu labor y luego escuchar los miedos que puedan tener sobre medicación o tratamientos en el final de su vida, los ciudadanos comprenderán mejor qué pueden hacer los cuidados paliativos por ellos. 

Carlos Centeno: "No podemos realizar investigación en cuidados paliativos sin tener un punto de contacto con la práctica clínica, que está impregnada de compasión"

Carlos Centeno, investigador principal del Programa ATLANTES del ICS, asegura que "la compasión es más importante en la práctica de los cuidados paliativos que en la investigación. Sin embargo, no podríamos realizar investigación en esta disciplina sin tener un punto de contacto con la práctica clínica, que está impregnada de compasión".

"De algún modo, me parece que hablar de cuidados paliativos sin hablar de compasión e investigar en cuidados paliativos sin tener este contacto con el cuidado compasivo del paciente no tendría sentido", afirma.

"Uno de los temas en los que trabajamos el equipo de ATLANTES es promover la compasión en la sociedad y hacerle llegar la visión positiva de los cuidados paliativos. No pretendemos llevar un discurso a la sociedad, sino más bien poner en valor lo que nos parece que son propiedades intrínsecas de los paliativos. Queremos que la sociedad conozca la realidad de estos cuidados, que tienen en su corazón propiedades como la compasión o la profesionalidad. De algún  modo, es medicina avanzada para el final de la vida", puntualizó.

"Queremos que la sociedad conozca que, ante situaciones del final de la vida que son difíciles y comprometidas existe un modo distinto de abordarlas, un modo realmente humano y que también es profesional y avanzado".

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